Universitetet i Bergen sine hovedsatsings- områder er
marin forskning og utviklings-
forskning

Redaksjon

MS-register ble opprettet

I april vedtok Stortinget opprettelsen av et nasjonalt MS-register lagt til Det nasjonale kompetansesenteret. Dette har både pasienter og fagfolk ønsket seg lenge. Meget lenge.

– Dette er kjempemessig! stråler Rune Midgard.

– Nå kan vi begynne arbeidet på kompetansesenteret med MS-registeret for øye, og jeg håper vi kan få besatt de nødvendige stillingene straks.

Registeret kan bli et uvurderlig redskap i kampen for å få mer kunnskap om sykdommen, og det vil også gjøre det lettere å nå pasienter på et tidlig stadium.

– Norge er et lite land med homogen befolkning, vi flytter lite og danner dermed et godt utgangspunkt for registrering. Et slikt register vil gi oss unike muligheter til å følge pasienter gjennom lang tid, skaffe oss kunnskap om deres levevaner, sykdomsutviklingen hos den enkelte og deres reaksjoner på medikamenter.

Ved å overvåke sydomsforekomst over lang tid kan vi kanskje finne viktige årsakssammenhenger, forklarer Midgard.

– Slik det er i dag, er vi stadig på etterskudd. På det tidspunktet vi kan stille diagnosen, når pasienten er i 30-årsalderen, står vi muligens allerede i eksosen. Startmotoren i sykdommen får vi kanskje aldri se – den var kan hende i drift i 15 år før sykdomsutbruddet.

Mange spørsmål

Det er mange spørsmål knyttet til multippel sklerose. Hvorfor opptrer den f.eks. ikke i spesielle etniske grupper? Hvorfor er det flest hvite mennesker som får MS? Og hvorfor opptrer den hyppigere på Østlandet enn på Vestlandet og i Nord-Norge?

Og ikke minst: Hvorfor øker forekomsten? MS-registeret kan hjelpe legestanden til å nærme seg svarene på disse spørsmålene.

– Dessuten er det viktig å bedre den diagnostiske standarden, slik at vi kan tilby den best mulige behandlingen av f.eks. de akutte forverringssituajonene som opptrer ved denne sykdommen. Det vil være positivt for pasientene om vi kan enes om behandlingsformene, slik at vi ikke risikerer at pasienter i ett fylke får dårligere hjelp enn dem i nabofylket, fortsetter Midgard.

– Vi trenger en systematisk tilnærming basert på den samlede medisinske viten om sykdommen. Nå tenker vi defensivt. Vi tenker at MS er en kronisk sykdom som ikke kan helbredes, men hvis vi samler vår kunnskap om MS i Norge, vil vi også lettere kunne plukke ut de pasientene som vil ha nytte av de nye behandlingsformene, slår han fast.

– Vi ønsker å gjøre noe av det samme som kreftavdelingene i Norge gjør. Når en kreftdiagnose er stilt, er behandlingsmønsteret lagt opp på grunnlag av den samlede erfaring og kunnskap. Der har Kreftregisteret en helt sentral rolle. Vi trenger et nasjonalt MS-register for å kunne bistå pasientene best mulig.

Evangs ønske

Det er ingenting forhastet over Stortingets vedtak. Allerede i 1960 uttalte helsedirektør Karl Evang følgende:

"Helsedirektøren er meget interessert i at forekomsten av multippel sklerose blir registrert, og at det som ledd i dette arbeide innhentes opplysninger fra de offentlige leger og fra sykehusene."

Det skulle ta 37 år. Ikke å undre over at Rune Midgard smiler bredt.