Universitetet i Bergen sine hovedsatsings- områder er
marin forskning og utviklings-
forskning

Redaksjon

MS-Norge samles til ett rike

Det knytter seg store forventninger til etableringen av Det nasjonale kompetansesenter for multippel sklerose (MS). Dette har både pasientene og fagmiljøene ønsket seg lenge. Senteret er plassert på Nevrologisk avdeling, Haukeland Sykehus -- en fjær i hatten for fagmiljøet der. Det blir åpning med festivitas og faglig tyngde i august, men daglig leder er i full sving allerede.

– Jeg gleder meg til å bidra til at forskningen omkring MS får friskere vind i seilene, og at pasientene blir mer synlige. Men for at det skal skje, må også kompetansesenteret bli synlig både for publikum, pasienter, det samlede nevrologiske milje og de bevilgende myndigheter.

Overlege Rune Midgard har fått det daglige ansvaret for kompetansesenteret som skal stå for både forskning, veiledning og undervisning. Det skal dessuten følge den internasjonale utviklingen innen MS-forskningen med våkent blikk og dermed bidra til at forskningsgjennombrudd så hurtig som mulig skal komme også norske pasienter til gode.

Pasientene i fokus

– Noe av det første vi skal gjøre, er å spørre pasientmiljøene hva de ønsker av oss. Vi skal simpethen innby til en idedugnad -- riste greinene på det store treet, om du vil. Det er bare dumt å tro at noen få mennesker i Bergen vet hva folk rundt om i Norge tenker og ønsker.

Hans engasjement for multippel sklerose våknet i 1981, da han kom til Fylkessjukehuset i Molde. Han fikk vite at Møre og Romsdal hadde store forekomster av sykdommen, noe som pirret den faglige nysgjerrigheten. Med base på sykehuset foretok han en kartlegging av sykdomsforekomsten i fylket.

1986 startet han universitetsklinikktjeneste på Haukeland Sykehus, der han sammen med to kolleger gjorde et stort innsamlingsarbeid. Ca. 150 MS-pasienter med sykdomsdebut mellom 1976 og -86 ble kalt inn, kontrollgruppe etablert, og de tre forskerne brukte flere måneder på arbeidet. Fremdeles finnes det data fra dette arbeidet som ikke er analysert.

Mange oppgaver – lite senter

Rune Midgard legger opp til full fart ved kompetansesenteret allerede fra åpningsdagene. Da arrangerer det et to-dagers forskersymposium dit sentrale forskere fra USA og ni europeiske land er invitert. Og det er nærmest utallige spørsmål å drøfte. Midgard skisserer hvilke veier som må følges i forskningen:

• Vi må fortsette å jobbe med epidemiologien. De forskjellene vi ser i forekomst av sykdommen utover i verden må ha en betydning.

• Genetisk forskning må også fortsette. Det er et genetisk element, men kanskje vi i Norge må gå inn i et europeisk samarbeid for å få et stort nok materiale.

• Vi må dessuten arbeide langs immunologi-aksen. Det er viktig å etablere så nøyaktig som mulig hva som skjer i fasene av sykdomsforverring.

• Utprøving av medikamenter blir et stadig viktigere felt. Nå er det ca. 20 forskjellige substanser som prøves ut rundt om i verden, og vi må samle kunnskap om disse studiene. I den sammenhengen vil vårt spinalvæskelaboratorium få stor betydning. Der skal vi kunne foreta antistoffanalyser, da det bl.a. viser seg at mange pasienter utvikler nøytraliserende antistoffer under behandling med beta-interferon-preparater.

• Mastcellene må kikkes nærmere på. Allergiteoriene er spennende, og kolleger har gjort viktig arbeid på dette feltet.

– Det er så mange oppgaver som venter at vi lurer på om vi kan finne økonomiske midler til alt vi har å gjøre, sier Midgard.

"Vi" er, foruten Rune Midgard, en assistentlege i fordypningsstilling, sykepleier, bioingeniør, ingeniør med EDB-kompetanse og kontorfullmektig. Dessuten skal disse samarbeide med hele det norske og mest mulig av det internasjonale MS-miljøet.

– Tolv nevrologiske avdelinger i Norge deltar i en nordisk legemiddelutprøvning. Det betyr et nettverk av nevrologer som det er viktig å opprettholde og styrke kontakten med i tiden framover, sier Midgard.

Det er avgjørende både for forskere og leger og for kompetansesenterets virksomhet at senteret skal ha nasjonal funksjon. MS-Norge skal omsider samles til ett rike.

To lyspærer i tunnelen

1997 blir et år MS-pasientene vil merke seg. Kompetansesenteret er etablert, MS-registeret kommer, og fra 1. juli vil beta-interferonpreparater bli refundert av folketrygden etter intens kamp fra pasienter og leger.

– MS-pasientene utgjør en liten gruppe i Norge, ca. 5000 mennesker. Derfor har det lite for seg å vifte med rettferdighetsprinsipper. Men når politikerne sier at de skal prioritere mennesker med kroniske sykdommer, er det naturlig å ta tak i en gruppe unge voksne som angripes av en kronisk sykdom.

– For det enkelte menneske er det en like stor tragedie å bli rammet av f.eks. hjerneslag i 70-årsalderen, men ut fra et samfunnsperspektiv er det enda mer alvorlig at mennesker i 30-årsalderen får en kronisk sykdom av en slik art som MS. I lys av dette må vi nok si at denne pasientgruppen hittil har stått med luen i hånden og blitt avspist med smuler, sier Rune Midgard.

Som gleder seg til å arbeide for å rette på dette.