Dødelighetsregisteret for luftveissymptomer og lungefunksjon i Norge

Viktig forskning på grunnlag av tidligere befolkningsstudier
De syv befolkningsstudiene gir grunnlag for sammenstilling av et allerede foreliggende datamateriale som er svært rikt. Det gir unike muligheter for videre forskning på et område der behovet for forskning også er fremhevet av Helse- og omsorgsdepartementet i nasjonal strategiplan for KOLS 2006-2011. Det er gjennom årene produsert en stor mengde vitenskapelig arbeider på grunnlag av befolkningsstudiene, både nasjonalt og internasjonalt.

Sammenstillingen av opplysningene i forskningsregisteret gir gode muligheter for et statistisk rikt materiale. Alle de tidligere norske undersøkelsene har anvendt et spørreskjema (NRQ) med identiske spørsmål vedrørende røykevaner, støv og gasseksposisjon i yrke, luftveissymptomer og sykdommer i lunger/luftveier. I alt nærmere 125 000 personer har svart på dette spørreskjemaet minst en gang. Den funksjonelle pusteevne, målt ved spirometri, er undersøkt i de samme populasjonene og for det samme aldersspennet hos nærmere 40 000 personer.

"Dødelighetsregisteret for luftveissymptomer og lungefunksjon i Norge" samt videreføring/oppbevaring av data fra de opprinnelige prosjektene vil legge til rette for mer og svært viktig forskning på feltet både i det nye prosjektet og på opprinnelige data. Studien vil blant annet gi innsikt i forebyggende tiltak mot kroniske lungesykdommer og råd og veiledning til de lungesyke. Den vil også gi et estimat for nytteverdien av spirometriske målinger og registrering av luftveissymptomer med henblikk på å forutsi risiko for tidlig død, beskrive sosioøkonomiske forskjeller i dødsårsaker, gi innsikt i forløpet av kroniske lungesykdommer og spesielt KOLS.

Opplysninger i registeret
Opplysninger fra de syv studiene er koblet sammen i ett register. For å få oppdaterte opplysninger om personene registrert i registeret er det i tillegg koblet på data fra Dødsårsaksregisteret og Folke- og boligtellingene i 1970, 1980 og 2001 om bolig, utdanning, yrker og inntekt. Det vil gjøres gjentatte koblinger.

Konfidensiell oppbevaring
Personopplysningene vil oppbevares på en trygg måte, ved at navneliste og fødselsnummer oppbevares atskilt fra de øvrige opplysninger, og av en ekstern institusjon (Statistisk sentralbyrå).

Tillatelser
Universitetet i Bergen har konsesjon for registeret. Planlagt varighet er til 2043. Prosjektet har også innhentet dispensasjon fra taushetsplikten fra Helsedirektoratet og godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Informasjon og samtykke - frivillighet og trekkmulighet
All deltakelse i de syv tidligere gjennomførte studiene er basert på samtykke fra deltakerne. Ettersom studiene er gjennomført på forskjellige tidspunkt, har graden av informasjon variert etter datidens krav til slike prosjekter. Med noe mindre unntak, har alle deltakerne i prosjektene fått informasjon om at det er aktuelt med oppfølgingsstudier og at datamaterialet skal oppbevares på ubestemt tid etter prosjektslutt.

Selv om deltakerne tidligere har samtykket til deltakelse i en eller flere av de syv studiene, er det mulig å trekke seg fra videre bruk av materialet. Det innebærer at opplysningene samlet inn vil anonymiseres, dvs at navn/fødselsnummer og andre personidentifiserende opplysninger slettes. Opplysningene kan dermed heller ikke kobles med andre registre eller brukes videre på annen måte enn som anonyme data.

Dersom du har deltatt i noen av prosjektene og spørsmål til dette, eller ønsker å trekke dine opplysninger fra videre bruk, kan du gjøre det ved å kontakte Amund Gulsvik, Institutt for indremedisin, Universitetet i Bergen, 5021 Bergen.

INFORMASJON OM DE ENKELTE PROSJEKTER

Astmaundersøkelsen i Oslo 1972-74
Dette prosjektet ble gjennomført i Oslo i 1972-1974. Datamaterialet ble samlet inn i 1972 via spørreskjema besvart av 17692 personer. I tillegg ble det gjort klinisk undersøkelse i 1973-74. Spørreskjema omhandlet spørsmål om luftveissymptomer, tidligere lunge og hjertesykdommer, røykevaner, allergi og yrkesekspondering for støv, gass og damp. De kliniske undersøkelsene gjaldt lungefunksjon, vekt, høyde m.m. Amund Gulsvik var ansvarlig for undersøkelsen som den gang ble gjennomført som et doktorgradsarbeid ved Universitetet i Oslo. Gulsvik er fremdeles ansvarlig for undersøkelsen. Universitetet i Bergen har konsesjon for datamaterialet.

Obstruktiv lungesykdom på Vestlandet: Yrke og respirasjonsfysiologi
I 1985 ble det gjennomført en tverrsnittsundersøkelse med ca. 5000 personer bosatt i Hordaland. Det ble trukket et tilfeldig utvalg på 4992 personer i alderen 15-70 år (pr. 31.12.1984) fra Folkeregisteret i Hordaland. Utvalget ble trukket av Statistisk sentralbyrå. Alle deltakerne ble kontaktet pr. post. Deltagerne skulle besvare et postalt spørreskjema med spørsmål om bosted, tilknytning til arbeidsmarkedet, plager fra luftveiene, røykevaner, allergier, andre lungesykdommer, arbeidsmiljø/forurensninger.

I 1987-88 ble det gjennomført en klinisk etterundersøkelse av 1500 personer i utvalget. Utvalget ble trukket på grunnlag av svarene i tverrsnittundersøkelsen i 1985. Både friske og syke inngikk i utvalget. Respondentene ble kontaktet pr. brev. Opplysninger ble samlet inn gjennom biometriske målinger (lungefunksjonsmålinger, røntgen, blodprøver), legeundersøkelser og spørreskjema.

I 1996-97 ble det gjennomført en ny runde med postale spørreskjema og kliniske undersøkelser av 3600 personer i utvalget. Alle de som deltok i 1987/88 ble inkludert. Formålet med denne undersøkelsen var å undersøke forekomst og årsaker til astmatiske lungesykdommer og undersøke om forurenset inneklima gir astma hos voksne. Opplysninger ble samlet inn gjennom biometriske målinger, legeundersøkelser og spørreskjema. Respondentene ble kontaktet pr. brev. Her ble det referert til undersøkelsen i 1985 og 1987/88, og man begrunnet hvorfor man ønsket å gjennomføre en ny undersøkelse og hva deltakelse innebar for den enkelte. I 2004-2006 ble utført en ny enkel oppfølging med spørreskjema og lungefunksjonsundersøkelse

Universitetet i Bergen v/ professor Amund Gulsvik har konsesjon på ubestemt tid for prosjektet.

Astma og allergi hos unge voksne i Oslo og Hordaland
Prosjektet ble gjennomført i 1998. Til sammen 25.000 personer i Oslo og Hordaland fikk tilsendt spørreskjema i posten basert på tilfeldig uttrekning fra Folkeregisteret. Spørreskjemaet ble sendt fra SSB. Ca 16.000 personer besvarte spørreskjema. Av de som ikke hadde svart etter to påminnelser, ble det trukket et tilfeldig utvalg på 25 % som ble forsøkt kontaktet pr. telefon. Disse ble intervjuet med samme spørreskjema som det som ble brukt i postundersøkelsen.

Det ble samlet inn opplysninger om demografiske forhold (fødselsdato, kjønn, alder), bostedskommune, postnummer, utdannelsesnivå, luftveissymptomer, høysnue, lunge- og hjertediagnoser, røykevaner, yrkeshistorie og yrkeseksponering for kjente og mulige skadelige stoffer, forhold under oppveksten: husdyrhold, etc, forhold i hjemmet: mugglukt, maling i hjemmet siste 12 måneder, etc, høyde og vekt, fødeland.

Universitetet i Bergen v/ Amund Gulsvik har konsesjon for prosjektet til 31.12.2017. Planlagt varighet er til 2043.

Astma og allergi hos unge voksne. En oppfølgingsstudie i Bergen sammenliknet med identiske studier i Norden og Europa.
Første del av denne undersøkelsen ble gjennomført i 1991 og hoveddelen av datamaterialet består av svar fra 3450 unge voksne som har besvart et spørreskjema. Deltakerne fikk skriftlig informasjon om undersøkelsen.

Av de som besvarte spørreskjemaet ble det trukket et tilfeldig utvalg på 1200 personer som fikk invitasjon til en klinisk undersøkelse og til å stille opp til personlig intervju. 903 svarte positivt på invitasjonen og samtykket til å delta i tilleggsundersøkelsen. Den kliniske undersøkelsen omfatter allergitest, lungefunksjonstest, test av luftveienes reaktivitet samt blodprøver til hormon- og genetiske analyser.

I 2000/2001 ble de som svarte på spørreskjema/deltok i klinisk undersøkelse i 1991 forespurt om å besvare nytt spørreskjema og delta i ny klinisk undersøkelse. Det ble innhentet skriftlig samtykke basert på grundig skriftlig informasjon om undersøkelsen. Datamaterialet ble også koblet mot Medisinsk fødselsregister i 2000.

Universitetet i Bergen har konsesjon for prosjektet til 2017. Planlagt varighet er til 2043.

Den kliniske blodtrykksundersøkelsen i Bergen/Kroniske lungesykdommer i Bergen
Deltakerne i dette prosjektet ble rekruttert fra de 6812 kvinner og menn født f.o.m. 1894 t.o.m. 1943 og som møtte frem ved Blodtrykksundersøkelsen i Bergen i perioden 1965-71.

Av de fremmøtte menn ble de gjenlevende i 1988-90 invitert til Støvlungeundersøkelsen i Hordaland. I tillegg var det vedlagt en spesiell innbydelse med informasjon om at dette var en oppfølging av undersøkelsen i 1965-71 og en tilleggsundersøkelse til Støvlungeundersøkelsen.

Det er registrert følgende opplysninger i prosjektet:
1. Navn, adresse og fødselsnummer.
2. Opplysninger fra undersøkelsene i 1965-71: Spørreskjemaopplysninger og funn ved fremmøte samt lungefunksjonsmålinger.
3. Opplysninger fra oppfølgningen i 1988-90: Spørreskjemaopplysninger og lungefunksjonsmålinger hos de gjenlevende samt opplysninger om død om de som var døde innen 1990.

Ved gjennomføring av undersøkelsen var Sjur Humerfelt registeransvarlig og Amund Gulsvik i prosjektledelsen.

Universitetet i Bergen har konsesjon for prosjektet til 31.12.2043.

Støvlungeundersøkelsen på Vestlandet
Støvlungeundersøkelsen på Vestlandet ble gjennomført i 1988-89 som et samarbeid mellom Lungeavdelingen, Universitetet i Bergen/Haukeland Universitetssykehus og Statens Helseundersøkelser (nå Folkehelseinstituttet).

Folkehelseinstituttet har i dag konsesjon for data fra Støvlungeundersøkelsen.

Helseundersøkelsen i Hordaland (HUSK)
Helseundersøkelsen i Hordaland (HUSK) ble utført i 1997-99 i samarbeid mellom Statens helseundersøkelser (SHUS), Universitetet i Bergen og kommunehelsetjenesten i Hordaland.
Bronkodilatasjonsstudien er en understudie av HUSK hvor det ble innhentet data om 3330 personer og undersøkelsen ble utført av medarbeiderne ved Institutt for indremedisin, Universitetet i Bergen.

Folkehelseinstituttet har i dag konsesjon for data fra HUSK.

Se HUSK sine nettsider for mer informasjon: http://www.uib.no/isf/husk/