Anne
Margrethe Rostad er utdannet Cand.Psychol ved Universitetet i Oslo 1993.
Arbeidet hos Fylkeslegen i Østfold 1794-75. Har siden arbeidet i Nord Trøndelag
med utredning og oppfølging/veiledning av funksjonshemmede barn, både i
spesialskole, i HVPU og habiliteringstjenesten for barn. Spesialist i klinisk
psykologi i 1991. Har siden 1991 vært leder av habiliteringsteam for barn
i Nord Trøndelag. Fra 1987 leder for prosjektarbeidet. Har i mange år deltatt
i fagutviklingsarbeid i Norsk Psykologforening og er for tiden leder av
fagutvalg i psykologisk habliltering. Sitter i en tverrfaglig nasjonal arbeidsgruppe for barnehabilitering.
Bakgrunn
Prosjekt «Tidlig intervensjon» har vært i en kontinuerlig utviklingsprosess siden 1987. Prosjektet har vært nært knyttet til et klinisk utredningsmiljø, habiliteringsteam for barn ved Innherred sykehus i Levanger. Dette har bl.a. ansvar for utredning/diagnostisering av sped- og småbarn med eller i risiko for skjevutvikling. Samtidig har også dette miljøet ansvar for veiledning og oppfølging, samarbeid med familien og de lokale hjelpeinstansene rundt et barn med særskilte behov (helsestasjon, PP-tjeneste, barnevern, fysioterapeuter med mer). Fokus er satt på å veilede barnets nærpersoner og på tilrettelegging nærmest mulig barnet. Det legges særlig vekt på å forebygge vansker hos barn med ulike funksjonshemninger.
Fagpersoner som i en årrekke har arbeidet i grenselandet mellom 1.- og 2. linjetjenesten i habiliteringsfunksjonen ved Innherred sykehus har etablert et miljø for utviklingsarbeid og forskning. Prosjektgruppen har knyttet seg til Folkehelsa i Verdal.
Prosjektgruppe
Prosjektgruppen er tverrfaglig og har bestått av fysioterapeut, helsesøster, pediater, pedagog, datamedarbeider og psykolog. 1. amanuensis Harald Martinsen ved psykologisk institutt, Universitetet i Oslo er faglig veileder for prosjektet. Undertegnede som er psykolog har vært leder for prosjektet siden oppstarten. Overlege Sigurd Børsting har fra starten deltatt i såvel planleggingsarbeid, tilrettelegging og gjennomføring av prosjektarbeidet.
Han har også vært leder i styringsgruppen for prosjektet. Leder for styringsgruppen siste år har vært Klinikkleder Ivar Haarstad.
Under oppfølgingsundersøkelsene er pedagog fra Ekne Kompetansesenter kommet med i prosjektgruppen.
Målsetning
Målsetingen for prosjektet har vært todelt:
å utvikle en metode for å sikre tidlig registrering av spedbarn med tegn på utviklingsavvik eller i risiko for utviklingsvansker
å sikre tidlig hjelp (intervensjon) til barn med tegn på utviklingsavvik eller overfor barn som er i risiko for utviklingsvansker.
Metoden må tilfredsstille visse krav: den må være rask å gjennomføre, ikke koste mer eller kreve større kompetanse enn det en allerede finner i føde-/barselavdelingene og helsestasjonene. Bruk av metoden skal indirekte medføre økt interesse og kompetanse hos foreldre.
Metodeutvikling
Metoden som er utviklet baseres på tidligere studier av Prechtl, Touwen og flere (1964, 1968). Disse har benyttet optimalitetsbegrepet når de har forsøkt å utvikle hjelpemidler for å predikere senere utvikling ut fra tidlig obstetrisk og/eller nevrologisk risiko. Med optimal tilstand menes den best tenkelige tilstand. Med nonoptimal tilstand menes en tilstand som ikke er så god som ønskelig.
For vårt formål har vi laget tilsammen 11 skjema. Her blir opplysninger fra svangerskap og fødsel registrert. Opplysninger om medisinske og nevrologiske forhold, om motorikk, samspill, visuell oppmerksomhet, språk- og lydproduksjon, uro, initiativ, omsorgsmiljø osv. blir innhentet gjentatte ganger i tiden fra barselperioden og opp til 7 måneders alder. Opplysninger fås ved å stille spørsmål til foreldre og ved observasjon og undersøkelse av barnet. De samme forhold blir vurdert ved 5 ulike tidspunkt fra 0-7 måneders alder.
Det er lagt vekt på at dertaljerte opplysninger skal dokumenteres på en rask og lik måte for alle barn.
Prosjektet har hatt ulike faser: et forprosjekt (1988-89) hvor metoden ble utviklet og prøvd ut på 76 barn. Metoden ble deretter evaluert. Variabler som ble tatt med i 2. utgave av skjemaene tilfredsstilte bestemte kriterier (ikke for høy baserate, spørsmålene lot seg innpasse i en praktisk arbeidssituasjon, ikke for høg forekomst av «missing» osv.). Nye spørsmål ble føyd til.
Utprøving av metoden
Den evaluerte metoden ble prøvd på alle barn født i perioden 1.8.90-31.7.91 fra 18 kommuner i Nord-Trøndelag. Tilsammen omfattet undersøkelsen 1221 barn (deltagerprosent 97,6). Alle barn fikk beregnet en kumulert skåre for nonoptimalitetet. Barn som i nyfødtperioden medisinsk sett ble vurdert til å være i stor risiko for senere skjevutvikling ble henvist habiliteringsteam for oppfølging. For øvrig ble barn med spesielle behov henvist aktuelle instanser på vanlig måte. Henvisninger og intervensjoner som ble igangsatt er blitt registrert.
Oppfølgingsundersøkelser
Det er utviklet og gjennomført en 2-årsundersøkelse for ca. 850 av barna i populasjonen. Foreldre har besvart et spørreskjema om språk, temperament, sykdom, mat, søvn osv. Helsesøster har vurdert helse, motorikk, sosial adferd, språk, uro, osv.
I løpet av 1994 og 1995 ble det gjennomført et vidt spekter av undersøkelser av barna da i en alder av 4 4 1/2 år. Informanter er foreldre, helsesøstre, leger og fysioterapeuter. Et utvalg av barna er testet med formelle tester (MAP, WPPSI-R).
Foreløpige resultater fra undersøkelsene i spedbarnsalder
Ved 7 måneders alder var det ca.
7 % av hele populasjonen som hadde fått en høg skåre for kumulert nonoptimalitet
(skåre >40). Av disse var 80 % henvist en eller annen instans, og det
var satt igang tiltak for barn i 60 % av tilfellene. Det vises til arbeidsrapport
nr. 1 for nærmere beskrivelse av resultater. Det foreligger et stort datamateriale
som viser forekomster i en normalpopulasjon med hensyn til ulike medisinske,
nevrologiske, motoriske, sosiale, samspillsmessige og adferdsmessige variabler.
Hypotesen om at nonoptimale forhold synes å kumulere hos barn med utviklingsavvik ser ut til å bli bekreftet.Ulike nonoptimale forhold synes å forekomme samtidig, eller nært opp til hverandre i tid. Dette gjelder ulike områder som: forhold i svangerskapet, sosiale forhold i familien, nevrologiske forhold hos barnet og ulike samspillsmessige forhold i familien (for eksempel foreldrenes evne til å fange opp barnets signaler og reagere konsekvent på disse osv.). Enkelte nonoptimale forhold, for eksempel medisinske, hvis de opptrer isolert, synes å få en minimal effekt i et langtidsperspektiv. Nærmere sammenhenger gjenstår imidlertid å dokumentere. Dette vil bli gjort når alle opplysninger ved fire år foreligger.
Resultater fra 2-årsundersøkelsen
Resultatene fra 2-årsundersøkelsen synes å peke i retning av at barn
som har høg nonoptimalitetsskåre ved 7 måneder også synes å ha en høg non-optimalitetsskåre
ved
2-årsundersøkelsen. Tilsvarende synes barn med lav skåre ved 7 måneder
å ha en lav skåre ved 2 år. Resultatene er kun foreløpige da data ikke
er ferdig analysert. Skjema som ble utviklet for dette prosjektet er foreløpig
ikke validert og standardisert. Dette vil bli gjort etter at resultater
fra 4-årsundersøkelsen foreligger.
Brukerundersøkelse
Alle fagpersoner i føde- og barselavdelingene og i helsestasjonene ble spurt om å vurdere metoden. Ca. 80 % av helsestasjonspersonalet som deltok i spørreundersøkelsen ga uttrykk for at metoden førte til at barn med særskilte behov fikk tidligere hjelp enn det som var vanlig. Kun 2 % mente at det ble satt igang unødvendige tiltak, mens 65 % mente at tiltakene var nødvendige. 70 % av fagpersonene som deltok i undersøkelsen mente at metoden bør videreutvikles og gjennomføres i den norske helsestasjonen, mens 30 % mener at metoden kan benyttes slik den er i dag. 6 % ga uttrykk for at metoden tok for lang tid.
Problemstillinger i forbindelse med utprøving av metoden
De standardiserte undersøkelsene som er benyttet ved 4-årsundersøkelsen, med stor evne til prediksjon av senere utviklingsvansker, gjør det mulig å si noe om metodens holdbarhet. En vil kunne få svar på om de barna som fikk høge skårer for nonoptimalitet og som viste klare kumulert kurver for nonoptimalitet faktisk synes å være identiske med barn som senere viser utviklingsvansker. Vi vil få rede på metodens spesifisitet og sensitivitet. Før en kan si noe om brukbarheten i den framtidige helsestasjonen, må slike spørsmål være avklart. Følgende problemstillinger er sentrale for oppfølgingssundersøkelsene:
1. Kan metoden predikere skjevutvikling/funksjonshemning?
2. Kan metoden predikere funksjonelle vansker ved 4 år?
3. Kan metoden predikere funksjonelle vansker ved 8 år?( Det er et håp om å gjennomføre en ny undersøkelse av hele populasjonen når barna er 8 år.)
På grunn av de gjentatte registreringer som er gjort vil det i tillegg være mulig å få svar på spørsmål om hvor stor stabiliteten er hos barn med hensyn til samspillsvansker, uro, konsentrasjon, motoriske problemer, sykelighet osv.
Formidling
I prosjektperioden har det vært stor etterspørsel etter informasjon. Forespørslene er kommet fra ulike fagmiljøer (medisinske, pedagogiske, psykologiske, fysioterapeutiske, i fra barnevern, helsestasjoner og PPT). Det har også vært stor etterspørsel etter å få ta metoden i bruk. Det synes å være et stort behov for bedre egnede, mere sensitive og spesifikke metoder for å skille ut barn i risiko for skjevutvikling. Interessen har vært sterk både i fra nasjonalt hold, men også fra nordisk hold er det kommet forespørsler.
Pågående arbeid
Den pågående 4-årsundersøkelsen har krevd det meste av tiden i 1994 og 1995. En metodebok er under utarbeidelse og det er stor etterspørsel etter denne. Det er også gjentatte forespørsler om videofilm i forbindelse med instruksjon/veiledning av hvordan spedbarn bør undersøkes når en skal legge vekt på samspill, oppmerksomhet, initiativ og motorisk funksjon. Videre er det kommet forespørsler om å utvikle små, enkle opplysnings- og veiledningshefter til bruk overfor enkelte grupper av barn, for eksempel for tidlig fødte barn, barn med dårlig samspill, barn med Down`s syndrom og barn med forsinket motorisk utvikling. Henvendelsene kommer hovedsakelig fra kliniske miljøer. Det er et håp at vi skal greie å utarbeide enkle og instruktive veiledere som for eksempel kan være til praktisk bruk. Dette arbeidet vil skje i samarbeid med habiliteringstjenesten for barn i Nord-Trøndelag.
Prosjektgruppen arbeider for tiden med dokumentasjon og rapportering av resultater. På grunn av arbeidspresset har dette vært vanskelig å få til tidligere. Det har vært påkrevet med stor aktivitet og pågåenhet fra prosjektgruppen i alle faser for å sikre en god gjennomføring av prosjektet og for å skaffe de nødvendige økonomiske ressurser. Det arbeides med å ferdigstille en metodebok som skal gjøre det mulig også for andre å benytte metoden i framtida.
Videre utprøving av metoden
Et nytt prosjekt er i gang hvor 4. reviderte utgave av skjemaene prøves ut i 3-4 kommuner i andre deler av landet. (I Hole og Ringerike kommune vil ca.1200 nye barn delta i en 2-årsperiode). Vi har utviklet et dataprogram som skal være en støtte i det kliniske arbeidet hvor metoden benyttes på helsestasjonene. Programmet prøves ut med PC i helsestasjonen. Sumskårer, individuelle kurver for nonoptimalitet og fortløpende utlisting av alle nonoptimaliteter kan hentes ut på enkle måter. Hensikten er også å prøve ut hvordan metoden kan vE6're til praktisk hjelp når barn blir vurdert og når de skal henvises til ulike instanser. Vi har store forhåpninger om at systemet skal hjelpe til med å sikre mer presis informasjon mellom de kommunale instanser og mellom ulike nivåer i helsetjenesten.
Praktisk nytte av prosjektarbeidet
Samtidig som det arbeides med å utvikle sikrere systemer med hensyn til å oppdage skjevutvikling er det også viktig at det arbeides for å heve kompetansen innen tiltaksområdene. At det finnes nyere metoder innen tidlig intervensjon er i dag velkjent. I kjølvannet av prosjektarbeidet har vi i Nord-Trøndelag fått til et nært samarbeid med Fylkesmannens Sosial- og familieavdeling. Det er gjennomført et større opplæringsprogram i MarteMeo for fagpersoner innen 1. og 2. linjetjenesten.
Innen Habiliteringstjenesten i Nord-Trøndelag arbeider vi med mere systematisk oppfølging av risikobarn som et resultat av prosjektarbeidet. Dette gjelder for eksempel overfor barn som er født for tidlig. For barn med diagnostiserte utviklingsvansker arbeides det systematisk med tidlig og familiestyrt intervensjon. Videre legges det vekt på å utvikle habiliterings-planer i forbindelse med å sikre helhetlige tiltak i et livslangt perspektiv.
Økonomisk støtte
Ulike forskningsinstanser har siden 1988 bevilget midler til prosjektet. Disse er: Nasjonalforeningen for Folkehelsen, Norges Forskningsråd (NORAS), Fond til etter- og videreutdanning av fysioterapeuter, Fylkeslegen i Nord-Trøndelag (Samlet Plan), Samordningsrådet (SOR), Norsk senter for barneforskning, Fylkesmannen i Nord-Trøndelag, Fylkeshelsesjefen i Nord-Trøndelag, Helsetilsynet, Sosialdepartementet, Barne- og Familiedepartementet, Ekne Kompetansesenter og Nord-Trøndelag krets av Norske Kvinners Sanitetsforening (NKS). Innherred sykehus har gjennom mange år tilrettelagt og gjort prosjektarbeidet mulig å gjennomføre.
Publikasjoner fra prosjektet
1. Rostad, A.M., 1992; Er det mulig å finne barn med «infantil autisme» i løpet av det første leveåret og hva kan vi i tilfelle gjøre med det? Autisme i dag . Bind 19. nr 1 s.27-42
2. Rostad, A.M. 1993; Non -optimality in pregnancy, delivery, and the early neonatal period. A population study. In Children at risk: Selected papers. K.Ekberg & P.E. Mjåvatn (Red). Norsk senter for barneforskning. Univ. i Trondheim.
3. Rostad A.M.,1993; Occurrence of communication problems in a population study of 1220 children in age 0-7 months. Paper Presented i III European Congress of Psychology .
4. Rostad, A.M., Øvrelid, M., Martinsen, H., Eilertsen, D.E., Aas, S., Jermstad, E. 1995; Tidlig intervensjon i Nord-Trøndelag. Målsetning, bakgrunn og metoder. Deltagelse og foreløpige resultater. Folkehelsa Verdal.
5. Rostad, A.M., 1995; Tidlig identifikasjon av autismelignende tilstander i det første leveåret. Om å lete etter nåla i høystakken. Autisme i dag nr 1.
6. Rostad A.M., Øvrelid, M., 1995; Kumulert nonoptimalitet som metode til hjelp i tidlig identifikasjon av utvikliklingsvansker i spedbarnsalder.Metodebok. Folkehelsa Verdal /Innherred sykehus.
6. VitaMin 3. 1994; Å finne alarmgrensene. Omtale av prosjekt tidlig intervensjon i Nord Trøndelag.
8. Aas, S.; 1995; Prosjekt tidlig intervensjon i Nord Trøndelag. Flintnytt nr 1. Fylkeslegen i Nord Trøndelag.
9. Øvrelid, M. 1992; Habilteringsteamet for barn i Nord Trøndelag. Barnestafetten nr 17.
Disse fagperonene arbeider i prosjektgruppa for tiden:
Helsesøster Sigrid Aas,
Habilitringsteam for barn, Innherred Sykehus, 7600 Levanger
Datamedarbeider Erling Gjermstad,
Habiliteringsteam for barn, Innherred Sykehus, 7600 Levanger
Fysioterapeut Marit Øvrelid,
Ekne kompetansesenter, 7624 Ekne
Pedagog Grete Hoven
Ekne Kompetansesenter, 7624 Ekne
Adresser
Samfunnsmedisinsk forskningssenter (Folkehelsa), Verdal,
Neptunvn. 1, 7650 Verdal, tlf. 74 07 71 44, Fax 74077095
Habiliteringsteam for barn,
Innherred sykehus,
7600 Levanger, tlf. 74 09 83 02, Fax 74098013
Instituttets
hovedside
UiBs
Hovedside
Institutt for samfunnsmedisinske fag,
sist oppdatert 08.04.96