Utposten 1996 Nr 4
Previous Page See File Next Page

Hvordan opplever familier med psykisk utviklingshemmede barn samarbeidet med helsetjenesten?

Tekst: Inger Marii Tronvoll

Inger Marii Tronvoll, embetseksamen i sosialt arbeid, forsker ved Norsk senter for barneforskning, som er tilknyttet stiftelsen Allforsk, Universitetet i Trondheim.

Innlegg på Nidaros-kongressen oktober 1995

Innlegget er basert på et forskningprosjekt ved NOSEB med følgende tema: Brukermedvirkning ved tilrettelegging av kommunale tjenester til barn med funksjonshemming, og en grundig redegjørelse for prosjektet vil bli tilgjengelig i form av en doktoravhandling i løpet av 1996. I dette innlegget vil jeg kort referer problemstilling, metode for datainnsamling og utvalg, og trekke frem noen sentrale moment fra analysen som munner ut i noen tanker – som forhåpentligvis kan være til ettertanke – om helsetjenestens plass i barnas helhetlige tilbud, sett fra familiens ståsted.

Barn med spesielle behov har rett til hjelp i form av kommunale tjenester og tiltak. Alle barn har rett til å vokse opp i sitt «normale» miljø, dvs. i sin familie og få den hjelp de trenger i lokalmiljøet, eller så nært som mulig. Arbeidet med tilrettelegging og koordinering av helhetlige tjenestetilbud til barn har pågått i flere år, i tråd med tenkningen bak HVPU-reformen, de spesialpedagogiske reformene og den generelle trenden med å desentralisere offentlige tjenester ned til det kommunale forvaltningsnivået. Bedre samarbeid mellom de ulike etater og instanser i kommunen og økt brukermedvirkning, er viktige virkemidler for å gi barna gode kommunale tilbud. Vi vet mye om hvordan man ønsker at det skal være, men hvordan arter dette seg for dem det gjelder?

Problemstilling

Hvordan oppleves dette samarbeidet, både som prosess og som resultat i form av barnets totale tilbud, av de som gjennom sitt samarbeid skal virkeliggjøre reformens idealer?

Metode

Å forske på praksis innenfor en virksomhet der det er så lite av denne type forskning å bygge videre på, er både forskningsmessig og vitenskapsteoretisk en utfordring. Det måtte bli en «bottom-up» studie der en så på hvordan tilværelsen til barna fortonte seg nedenfra, for de som er involvert i samarbeid med familien om å skape et helhetlig tilbud til barnet. Jeg måtte finne en forskningstilnærming og metode som ga tilgang til subjektive opplevelser og erfaringer, og valgte å studere samarbeidet rundt noen få barn grundig, altså en form for case-study. Datamaterialet ble innhentet gjennom ustrukturert intervju basert på en intervjuguide som fungerte som en sikting for ikke å glemme viktige områder. Det viktigste var at informantene fikk komme frem med de erfaringer og synspunkter de var opptatt av. Først ble familiene intervjuet. Der møtte jeg også barna og snakket med dem, senere gikk jeg runden og intervjuet de ansatte i kommunen som foreldrene oppgav som samarbeidspartnere.

Utvalg

Undersøkelsen omfatter 50 intervjuer fordelt på åtte tilfeller (case), og utgjør et stort kvalitativt datamateriale. Situasjonen rundt barna er grundig belyst. Av de åtte har fem barn diagnosen psykisk utviklingshemmet. Tre av disse har en ganske omfattende og sammensatt funksjonshemming, mens to har funksjonshemming av lettere grad. Av de tre barne som ikke er psykisk utviklingshemmede, har to cerebral parese, en har sosio-emosjonelle vansker der en på intervjutidspunktet ikke hadde kommet fram til noen diagnose.

Barna er i alderen 4–13 år, og bor i fem ulike kommuner/storbydistrikt fordelt på to fylker. Kommunene kan deles inn i tre typer: Småkommune, mellomstor kommune og storbydistrikt. Hovedkriteriet for utvelgelsen har vært å få frem variasjon og mangfold for å få frem nyansert kunnskap om fenomenet, som er samarbeid om desentraliserte tjenester til barn med funksjonshemming.

Funn

Analysearbeidet har vært preget av det som kalles «en runddans mellom teori og data», der forskeren i sin fortolkning stadig må gå tilbake til intervjumaterialet og sjekke om tolkningen er rimelig og troverdig (Wadel 1990). Å trekke frem biter fra et slikt arbeid er litt risikabelt i den forstand at de kan fremstå som løsrevet fra sammenhengen som gir dem en mer nyansert mening. Jeg ber dere ha det i bakhodet om fremstillingen av resultatene virker overfladisk, når jeg nå trekker fram noen momenter som jeg oppfatter som sentrale.

Tilbudet til barna oppleves i liten grad som helhetlig og stabilt, men heller som et skjørt puslespill. De fleste foreldrene sa seg likevel fornøyd med det tilbudet barnet hadde på intervjutidspunktet, men det hadde kostet aktiv innsats å få det til og de var usikre på hvor lenge de ville få beholde det – Det ble evaluert minst en gang hvert år i forbindelse med kommunenes budsjettbehandling! Foreldrene understreket også at det var viktig å lære seg å ta imot hjelp tidlig, og at motivering og støtte fra fagfolk i denne fasen hadde stor betydning. Selve måten foreldre blir møtt på, og ikke minst hvordan barnet deres blir møtt, betyr mye. At hjelpere er oppriktig engasjert i barnet synes å ha mer å si for hvor god jobb de gjør enn hvilken formell utdannelse de har, sa en av fedrene til meg.

tegning

Foreldreinnsatsen er betydelig, langt utover det foreldreomsorg for vanlige barn innebærer, både på grunn av tyngre omsorgsoppgaver og på grunn av omfattende samarbeid med ulike offentlige samarbeidspartnere for å få bitene i barnets tilbud satt sammen til en hverdag å leve med1. Særlig gjelder dette de sterkt funksjonshemmede barna. De hadde vært utsatt for sykdom av tildels alvorlig art i småbarnsalderen, med de følelsesmessige og praktiske følgene det har for de nærmeste omsorgspersonene. Disse barna blir heller ikke mer selvstendige med alderen slik at omsorgsoppgavee minker. Barna blir tyngre å stelle og hjelpe i hverdagssituasjoenene og det trengs mer spesialutstyr og mer plass. Barna med lettere funksjonshemming krevde mindre praktisk stell og hjelp, men de trengte mye oppmerksomhet og engasjement. Særlig gjaldt dette tilrettelegging og oppfølging i forhold til sosial deltagelse.

Når det gjelder foreldrenes rolle overfor den kommunale forvaltningen og lokalsamfunnet, kan den grovt karakteriseres ved hjelp av tre stikkord:

– foreldre som formidlere, som presenterer barnet,

– foreldre som vaktbikkjer, mot nedskjæring,

– foreldre som pådrivere, for bedring av tilbud.

Jeg skal gi noen eksempler på dette: Det jeg kaller å opptre som formidlere vil si å presentere barnet for viktige personer eller grupper i omgivelsene, og derved legge forholdene tilrette for kontakt og samspill mellom dem og barnet (Tronvoll 1994). Dette er en forutsetning for integrering og inkludering. Særlig viktig synes formidlingsfunksjonen å være i de tilfellene der barnets funksjonshemming er så omfattende at barnet selv ikke gjennom kommunikasjon og adferd formidler hvem det er. Det var møtet med gutten jeg kaller Brage og hans foreldre i et av de første intervjuene som gjorde meg oppmerksom på formidlingsfunksjonen. Da jeg ankom var Brage ferdig med kveldsstellet og hadde sin daglige kosestund på fars fang mens far satt i stressless-stolen og så på Dagsrevyen. Brage hadde fått på seg pyjamasen og lå på magen, nærmest i fosterstilling, på fars bryst med hodet hvilende på skulderen hans mens far holdt rundt og strøk de nakne føttene hans. Jeg snakket til Brage og strøk kinnet hans, men han viste ingen respons, lå bare helt stille. Hvordan kan en bli kjent med, få et inntrykk av hvem dette barnet er, når det kommuniserer hverken med ord eller lyder, eller gjennom bevegelse? Ettersom intervjuet skred fram oppdaget jeg at foreldrene presenterte Brage for meg, formidlet ham som en person som liker og misliker, en person de kjenner og kommuniserer med.

En kan spørre seg hvordan det er mulig å kommunisere med et slikt barn, men både foreldre og ansatte som arbeidet daglig og nært med såvel Brage som de andre sterkt funksjonshemmede barna – jeg kaller dem Ask og Carl – opplever at de kommuniserer med dem. Det skjer ved at de tolker dere signaler og etablerer måter å formidle hensikt og beskjeder på. Dette skjer i hverdagslivet, gjennom de praktiske rutiner og gjøremål som de utfører sammen. Denne formen for kommunikasjon er også beskrevet av sosiologen David Goode, som ved hjelp av deltagende observasjon studerte kommunikasjon med to døv-blinde, utviklingshemmede og bevegelseshemmede barn, hvorav en bodde på institusjon og en bodde hjemme hos familien sin (Goode 1984, 1986 og 1994). For andre som ikke deler hverdagslivets praksis med barnet er det vanskelig å få noe nyansert bilde av barnets person, en er avhengig av å få det formidlet via dem som kjenner barnet. Goode bruker betegnelsen sosial konstruksjon om det bildet en danner seg av barnet, med det mener han at en lager seg en oppfatning av hvem barnet er ut fra den referanserammen en har. Fagfolk kan lett gå i den fellen at de vurderer barnet ut fra det barnet ikke kan, fordi deres kontakt med barnet og den settingen kontakten foregår i, er an en slik art at de ikke opplever hva barnet faktisk kan. Foreldre og ansatte som er avhengig av å finne praktiske løsninger i et samspill med barnet for å få hverdagslivet til å fungere, er nødt til å fokusere på det barnet gjør og kan gjøre og hvilke signaler barnet gir. De får dermed et mye mer nyansert bilde av barnet som person. Den sosiale konstruksjonen bygger på de erfaringer en gjør sammen med barnet såvel som hva en forventer seg og har å sammenligne med. Personer som samhandler med barnet i ulike situasjoner, med ulike oppgaver og mål, vil etablere ulike sosiale konstruksjoner av barnet og forholde seg til barnet i tråd med det bildet dette gir. Foreldre, fagfolk og legfolk har ofte ulike oppfatninger av hvem barnet er og hva det kan, siden de opererer med ulike sosiale konstruksjoner. Hvis en godtar at det er slike forskjeller, åpner det opp for at en kan utveksle sine sosiale konstruksjoner og dermed utvide og nyansere dem. De er ikke gitte, statiske bilder, men oppfatninger som kan endres gjennom formidling.

Andre som kjenner barnet godt, kan opptre som formidlere, selv om jeg av plasshensyn har begrenset meg til å fokusere på foreldres formidlingsfunksjon. Formidling er viktig for å fremme forståelse for barnets og familiens situasjon og legitimere deres behov for tiltak og tjenester. I en kommunal virkelighet med økonomisk trange tider, blir innbyggernes behov gjenstand for prioritering i en eller annen form ut fra det innbyggerne, administrasjonen og lokalpolitikerne oppfatter som legitime behov. Foreldrenes formidlingsinnsats kommer tydeligst fram i småkommunene, hvor forholdene er overiktlige og nettverksstrukturene tette og omfangsrike. I mellomstore kommuner og i storbydistrikt går fagfolk i stor utstrekning inn som formidlere, siden de ofte er mellommenn mellom barnet og de som tar beslutninger i kommunen. Deres formidlingsinnsats er imidlertid koordinert med foreldrenes i ulike former for allianser. Foreldrene har i en del sammenhenger større troverdighet enn fagfolk, kanskje med unntak av leger. Dette kom fram i Andersens studie av den kommunale iverksettelsen av HVPU-reformen i 8 typiske kommuner, denne viste at «voktere», det vil si rådmenn og ordførere, hadde liten tillit til «forkjemperne», det vil si fagpersonale i formidlerposisjon (Andersen 1994).

I tillegg til sin funksjon som formidlere, ga Brages foreldre også et tydelig eksempel på det jeg kaller å opptre som «vaktbikkjer». Det trodde at retten til avlastning også innebar at avlastningen skulle foregå i den leiligheten som var bygd for dette formålet av midler tilført kommunen i forbindelse med HVPU-reformen, og som var tilpasset de behov Ask og Brage ville ha i overskuelig fremtid. Starten var god, Brage trivdes, naboene ble kjent med ham og foreldrene følte seg trygge. Etter relativt kort tid oppstod det imidlertid en krisesituasjon, kommunen måtte på kort varsel skaffe botilbud til en person med annen type problematikk som kommunen også har et ansvar overfor, Løsningen ble midlertidig plassering i avlastningsleiligheten. Så måtte de finne et alternativt tilbud til Brage, med ganske dramatiske forhandlinger mellom foreldre som opplever at barnet blir en kasteball i det kommunale systemet mens rettighetene smuldrer hen sammen med statstilskuddet. Fagfolk blir presset av krav til desentraliserte løsninger for alle kommunens innbyggere med spesielle bhov. Selv om foreldre har rett til avlastning, er det kommunene som bestemmer hvordan de vil utforme tilbudet. Foreldrene vet hva de har akkurat nå, men ikke hva som kan bli forandret og når, og denne utryggheten opplever de som særdeles slitsom. «Vi nekter å akseptere at vi må slåss for alt vi har rett på. Det er det som er slitsomt, å være på vakt: Hva gjør de i neste budsjettbehandling?», sa mor til Brage. Det foreldre tror er rettigheter, viser seg å være avhengig av skjønnsbaserte behovsvurderinger.

Når det gjelder den rollen jeg kaller «pådrivere», gir Carl sine foreldre et tydelig, om enn noe spesielt eksempel. I deres kommune var det dårlig barnehagedekning, særlig for barn under tre år. Da han som toåring fikk tilbud om plass på et kommunalt dagsenter for barn og unge med psykisk utviklingshemming, tok foreldrene imot. Personalet forsøkte å prioritere det lille barnet og gi ham et bra tilbud, og de hadde fått tildelt spesialpedagogiske ressurser. Men Carl gråt mye og var redd for lydene de store ungene laget. Personalet konkluderte ganske fort med at Carl ville være mye bedre tjent med et tilbud i vanlig barnehage. De snakket med foreldrene, som søkte barnehageplass med anbefaling fra dagesenteret, og regnet med at Carl ville bli prioritert ved opptak. Men søknaden ble avslått. De klaget til øverste klageinstans, Fylkesmannen, men den førte heller ikke fram. Foreldrene ga likevel ikke opp. PP-tjenesten ble trukket inn som aktiv samarbeidspartner med tanke på søknad til neste år. Etter mye strev og ulike forsøksordninger gjennom fire år, fikk Carl endelig barnehageplass.

Når det gjelder samarbeidet mellom foreldrene og hjelperne, velger jeg å trekke frem noen få sentrale trekk, men vil påpeke at materialet viser samarbeid som en prosess rik på variasjon, mangfold og nyanser.

– Foreldre kan ha direkte linje til beslutningsnivået – særlig i småkommunene.

– Foreldre kan ha uformelle allianser med fagfolk som mellommenn til beslutningsnivået – tydelig i den mellomstore kommunen.

– Foreldre kan ha formelle allianser med fagfolk – tydeligst i storbydistriktene

Jeg skal også her gi noen eksempler, først på det jeg kaller å ha direkte linje til beslutningsnivået. En mor i en liten kommune forteller om hvordan foreldrene arbeidet for å fremme sitt syn i en sak som var viktig for dem: «Først snakka vi med 2. linjetjenesten2 og fikk full støtte der. – – –. Da ringte vi til skoledirektøren og da snakket vi med ordføreren som også er pedagogisk konsulent og fortalte at skoledirektøren var helt enig med oss i at vi kunne kreve at de fikk tilbudet på skolen. Vi hadde PP-tjenesten og skolesjefen med oss, og lærerlaget. – – –. Og så snakka jeg med en god del av dem som sitter i kommunestyret personlig, og med lokalavisa under (kommunestyre)møtet3.» Disse foreldrene forholder seg nok til fagfolk, men de lar seg ikke stoppe om de ikke får gjennomslag for sine synspunkter hos såkalte «bakkebyråkrater». De bruker folkestyret aktivt.

I større kommuner er fagfolk i stor utstrekning mellommenn mellom foreldre og beslutningstagerne i kommunen. Et eksempel på dette som jeg kaller uformell allianse finner vi i Carl sitt tilfelle. Avslaget på søknaden om barnehageplass ga grobunn for en aktiv allianse mellom foreldrene og personalet på dagsenteret utenom de formelle fora som ansvarsgruppe o.l. De hadde fått en felles interesse i å vinne kampen om barnehageplassen og ble samarbeidspartnere i arbeidet med å nå et felles mål. De drøftet hvilke alternative strategier som var itlgjengelige, de fant frem til og prøvde ut ankemulighetene, og de skaffet seg mer kunnskap om de formelle og uformelle faktorene som hadde innflytelse på beslutningene om hvilke barn som fikk barnehageplass i kommuenen. En av foreldrene gikk aktivt inn i NFPU og påtok seg styreverv, som medførte godt kjennskap til reformens ideologi såvel som kunnskap om hvilke støttespillere NFPU hadde innenfor den kommunale forvaltningen. Foreldrene lærte seg hva de kunne kreve og hvordan. «Alliansepartnerne» fordelte også oppgavene mellom seg ut fra hva som best egnet seg for hver «part». Etterhvert ble PP-tjenesten trukket inn som alliert, senere også førskolelærer og assistent i en barnehage, og først da, etter 4 år, fikk Carl den etterlengtede plassen.

tegning

Når det gjelder det jeg kaller en formell allianse, er ansvarsgruppen i storbydistriktet der Gunder bor et godt eksempel. Gunder er bevegelseshemmet og har sansemotoriske vansker p.g.a. cerebral parese. I hans tilfelle har ansvarsgruppen en sentral rolle. Hans gruppe består av foreldre, spesialpedagog i PP-tjenesten spesialpedagog på barnehagen og fysioterapeut, mens andre kan innkalles ved behov. De møtes hver 6.–8. uke og summerer opp hvordan tiltakene har fungert siden forrige møte. Spesialpedagogen i PP-tjenesten sier det slik: «Og så kan vi komme til konklusjoner der da, om hvordan vi skal jobbe videre og hva som er viktig å tenke framover. Så tar vi det opp på neste møte. Så vi har en slags fremdriftsplan med det, en kontrakt som ligg der i ansvarsgruppejobbinga, på jevnlig oppfølging og at man ivaretar de ulike bitene». Hun sier videre at «hensikten med det er å lette trykket for foreldre først og fremst, så de skal slippe å springe rundt til forskjellige instanser og slippe å koordinere dette sjøl.» I denne saken synes ansvarsgruppemøtene å være viktigere enn de andre samarbeidsrelasjonene også ut fra det foreldrene forteller. De har hatt ansvarsgruppe siden oppfølgingen av Gunder ble overført fra den fylkeskommunale habiliteringsenheten og til det kommunale hjelpeapparatet i bydelen. Da var Gunder ca. 3 år. Foreldrene var skeptiske til overføringen, men ble positivt overrasket, ifølge mor: «Vi var jo veldig negativ til det der, eller skeptisk rett og slett, men jeg vil jo si at det fungerte bedre det enn habiliteringssenteret. Det vil jeg absolutt si. Vi har vært kjempeheldige med de folkene i distriktet, og de har sagt fra, vi har aldri vært borti det her. Det er nytt for oss, så de har virkelig gjort oppgaven sin bra altså. De har ikke bare snakket. De har gjort ting.» Gruppen har struktur og ledelse, og foreldrene deltar aktivt, også ved å legge premisser. Likevel er det begrenset hvilke beslutninger som kan fattes på dette nivået. Da foreldrene fikk beskjed om at Gunder skulle begynne på en annen skole enn planlagt, var det foreldrene selv som måtte gå til aksjon: «Da hjelper det ikke om du har ansvarsgruppe eller hva du har – da er det bare du som foreldre som må jobbe deg igjennom. Da er det bare vårt brev og våre underskrifter som gjelder.»

Hvor er helsetjenestens plass i det helhetlige tilbudet til funksjonshemmede barn slik det framkommer i denne undersøkelsen?

Helsetjenesten kan muligens ha inntrykk av at deres rolle er aktiv og fremtredende i slike saker, bedømt ut fra de tilfellene der de har gått inn og engasjert seg. Men fra brukernes ståsted ser det noe annerledes ut – Foreldre må streve for at barnets behov skal bli tatt alvorlig hos helsetjenesten som hos andre deler av hjelpeapparatet. Det er personalet der barnet har sitt dagtilbud, så som skole, barnehage, dagsenter o.l. som peker seg ut som de mest aktive samarbeidspartnerne for foreldre. Foruten lærer eller førskolelærer, er det PP-tjenesten som er fast gjenganger; ellers er det ganske stor variasjon.

Helsetjenesten har en viktig funksjon både når det gjelder utredning og diagnostisering, noe som foreldre opplever som en forutsetning for tiltak, og i å motivere foreldre til å ta imot hjelp. Når det gjelder de sterkt funksjonshemmede barna i undersøkelsen, var helsetjenesten de første hjelperne foreldrene kom i kontakt med. Det vil si barneklinikken ved sykehuset og habiliteringssenteret for barn. Herfra ble etter hvert ansatte på kommunenivå koblet inn, deriblant helsetjenesten. Likevel fremstår de i undersøkelsen som ganske perifere. For de barna som hadde lettere former for funksjonshemming, var det gjerne motsatt. Helsesøster og kommunelege fanget opp signaler og henviste til spesialisthelsetjenesten for utredning, så her spilte de en litt mer aktiv rolle. Foreldrene til de sterkt funksjonshemmede barna, hentet fremdeles en viktig del av de tjenester de trengte hos spesialisthelsetjenesten i fylket. Dette begrunnet de med at de trengte den ekspertisen legene der hadde på grunn av barnas omfattende og sammensatte funksjonshemming, og de problemene fagfolk hadde med å kommunisere med barna og forstå signalene de fomidler. Siden barna hadde vært fulgt opp derfra siden spebarnsstadiet, hadde foreldrene og personalet der utviklet en form for gjensidig tillit; ofte gjennom erfaringer med prøving og feiling. Det var viktig for foreldrene at deres evne til å kommunisere med barnet ble anerkjent, slik at deres oppfatning av barnets helsetilstand ble godtatt som informasjon som det er verdt å legge vekt på. For eksempel da Ask var syk og kastet opp maten i en lang periode, tok det lang tid før gutten ble skikkelig undersøkt. Da diagnosen endelig ble stilt, sto det om livet. «Men hva skal en gjøre da.», sa faren, «når legen sier det ikke er noe?»

Når det gjaldt enklere ting, slik som vaksiner og vanlig barnekontroll, brukte foreldrene de ansatte i den kommunale helsetjenesten som helsesøster eller kommunelegen. Dersom det var funksjonelt for dem, gikk de også om den lokale legen for å få henvisning videre til sykehuset dersom det oppstod sykdom som kunne være alvorlig. Om dette skjedde i helger eller på annet tidspunkt der det var leger i nabokommuner som hadde vakt, noe som innebar at de måtte forholde seg til en lege som ikke kjente barnets situasjon, kontaktet de like gjerne sykehuset direkte og hadde fått aksept på det.

Helsesøster syntes å ha en spesiell rolle i forhold til familier med funksjonshemmede barn, siden hun også hadde kontakt med familien gjennom sin oppfølging av barnets søsken, og var blant de hjelperne som kunne ha oppmerksomheten på deres situasjon. Foreldre kan trenge støtte i å prioritere dem også. De fleste hjelperne forholder seg til kun det funksjonshemmede barnet.

I de to tilfellene hvor barnas fysiske funksjonshemming forårsaket av cerebral parese, er mest fremtredende, er fysioterapeutene godt synlige i samarbeidet. De er også involvert i tilbudet til de sterkt funksjonshemmede barna. Det varierte en del hvordan fysioterapeutene la opp sitt tilbud til barna, og tre forskjellige arbeidsmåter utkrystalliserte seg:

– Å integrere det fysikalske tilbudet i barnets lek og hverdagslige aktiviteter under oppfølging av personale i barnets dagtilbud, med opplegg utarbeidet av fysioterapeut og eventuelt med veiledning.

– Å ha barnet inne på fysikalsk institutt for behandling der.

– Å kombinere behandling på instituttet med tilrettelegging av aktivitetene i dagtilbudet.Dette krevde nært samarbeid, hvor fysioterapeuten gikk inn og observerte i dagtilbudet, og at en av personalet der var tilstede under behandlingen på de fysikalske instituttet og fulgte med i utviklingen der.

Generelt syntes det å være god kontakt mellom spesialisthelsetjenesten på fylkesnivå og hjelperne i kommunene, som var aktive i å søke råd og veiledning. Habiliteringssenteret hadde et tverrfaglig sammensatt personale med den kompetanse som kommunen opplevde at de hadde behov for, og med nær tilknytning til barneklinikken på sykehuset. Kompetansesenteret for blinde og svaksynte i regionen ble også benyttet.

Familier med funksjonshemmede barn gjør en stor innsats for å gi disse barna en oppvekst med god livskvlitet i et normalmiljø, men de trenger gjelp og støttetiltak for å greie dette. Noe vi i Norge mener er en viktig samfunnsoppgave. Primærhelsetjenesten er tiltenkt en aktiv rolle i det kommunale støtteapparatet, men både min undersøkelse og andre tyder på at så ikke er tilfelle (Lichtwark 1995). Dette kan tolkes på flere måter. Kanskje er familier med sterkt funksjonshemmede barn best tjent med den bredde og spisskompetanse en spesialisthelsetjeneste kan gi? Eller har ikke allmennpraktikerne tatt utfordringen med å skaffe seg nok kompetanse til å ta fatt på helseproblemene til psykisk utviklingshemmede – ennå?

Inger Marii Tronvoll
Norsk senter for barneforskning
7055 Dragvoll

(1) Dette samsvarer med funn hos Ingstad & Sommerschild 1983, hos Haavind, Ingstad & Mæhla i Rudie 1984, og konklusjoner hos Grue 1993.

(2) Det fylkeskommunale habiliteringssenteret for barn, som har arbeidet med Ask og veileder personalet i det kommunale dagtilbudet.

(3) Kommunestyremøtet hvor lokaliseringen av dagtilbudet skulle behandles.

Referanser:

1. Andersen, J. Kommunal iverksetting av en statlig velferdsreform – en drakamp mellom voktere og forkjempere?Paper presentert på konferanse arr. av forening Forskning om utviklingshemming i Norden, Bodø aug. 1994.

2. Goode, D. Presentation Practices of a Family with a Deaf-Blind, Retarded Daugther. Family Relations: Journal of applied family and child studies. Vol 33, Nr. 1, pp. 173–185. Minneapolis, MInn. 1984.

3. Goode, D. Kids, Culture and Innocents. Human Studies, Vol 9, Nr. 1 pp. 83–106. 1986

4. Goode, D. A. World Without Words. Philadelphia:Temple University Press, 1994.

5. Grue, L. Vanlige familier, uvanlige barn. Oslo: Ad Notam Gyldendal, 1993.

6.Haavind, H., Ingstad, B. & Mæhla, M. Utvidet omsorgsansvar i familier med funksjonshemmede småbarn. I Rudie, I. Myk start – hard landing. Oslo: Universitetsforlaget, 1984.

7.Ingstad, B. & Sommerschild, H. Familien med det funksjonshemmede barnet. Gruppe for helsetjenesteforskning, rapport nr. 9. 1983.

8. Lichtwarck, W. Habiliteringstjenesten i Buskerud – kommunenes bruk og vurdering av den fylkeskommunale habiliteringstjenesten. NF-rapport nr. 18/95, Nordlandsforskning, Bodø.

9.Tronvoll, I. M. Presenting a child with severe disabilities: parents an professionals as mediators. Childhood, Vol 2, Nr. 4, pp. 196–206.

10. Wadel, C. Feltarbeid i egen kultur: En innføring i kvalitativt orientert forskning. Flekkefjord: SEEK a/s, 1990.

Previous Page See File Next Page


Instituttets hovedside
UiBs Hovedside

Institutt for samfunnsmedisinske fag,
sist oppdatert 26.06.96

John.Leer@isf.uib.no
Hogne.Sandvik@isf.uib.no