Utposten Nr 2 1997

Previous PageSee PageNext Page

Astmaskole i primærhelsetjenesten

Et tiltak for å bedre omsorgen for barn med astma. Fra prosjekt til praksis

 

Tekst: Kari Hvinden

Kari Hvinden er utdannet sykepleier fra 1981 og gjennomførte Helsesøsterskolen i 1986. Hun har erfaring fra Aker sykehus, fødeavdelingen, barneavdelingen og Neonatalavdelingen. Helsesøster og ledende helsesøster i Lunner kommune. Siden 1990 arbeidet ved Harestua Legesenter.

Mitt ståsted er Harestua Medisinske Senter, et privat legesenter fire mil nord for Oslo. Snart syv år er gått siden jeg hadde mitt første møte med rollen som medarbeider i allmennpraksis. Det var ment å være et kort vikariat under en «tenkepause» i forhold til mitt virke som helsesøster. Jeg fant en jobb som var allsidig, romslig, faglig utfordrende, hektisk og trivelig, og har siden blitt der. Solopraksisen jeg startet i har etterhvert vokst seg større, og teller i dag to allmennmedisinere, en kirurg, en bioingeniør, en sekretær og undertegnede som er sykepleier og helsesøster.

Smidig teamarbeid, trivsel og faglige utviklingsmuligheter har vært viktige mål for oss i hverdagen. Vi medarbeidere representerer ulik kompetanse, men vi har lagt stor vekt på at alle mestrer de fleste gjøremål hverdagen byr på. Noen ansvarsområder har vi imidlertid delt opp etter interesse og kompetanse, og mitt hovedfokus de siste årene har vært pasientopplæring/ pasientveiledning. Oppgavene her er mange, og representerer en stor utfordring for primærhelsetjenesten. Vi erkjente tidlig at disse oppgavene er godt egnet for nært samarbeid og ansvarsfordeling mellom lege og medarbeider. Astmapasientene har lenge stått vårt hjerte nær i denne forbindelse.Tross gode intensjoner opplevde vi imidlertid at tilbudet vårt var preget av tidspress og tilfeldigheter. Prosjekt «Astmaskole i primærhelsetjenesten» ble et forsøk på å systematisere og få litt erfaring med en utdanningsmodell som kunne passe vårt arbeidssted og våre arbeidsmetoder. Herved følger litt om bakgrunnen for prosjektet, hva tiltaket praktisk innebærer, hvilke erfaringer vi har gjort og litt om hvordan vi etterhvert har integrert astmaskolen i vanlig hverdag. Prøveprosjektet varte i ett år, og ble avsluttet sommeren -96.

BAKGRUNN FOR PROSJEKTET

Primærhelsetjenestens utfordring

Astma er den største gruppen av kronisk sykdom hos barn. Forskning viser at forekomsten stadig er økende. Hverdagen på senteret byr på et stort antall unge pasienter med astma. Første utfordring til primærhelsetjenesten er at vi evner å oppdage og diagnostisere disse barna. Det viser seg at tidlig diagnose og påfølgende riktig behandling har stor betydning for den videre utvikling av sykdommen. Studier peker i retning av at tidlig og riktig behandling kan forbedre lungefunksjonen og forebygge permanente skader.

Når et barn har fått diagnosen astma, hva da med videre behandling, opplæring og oppfølging?. Her finnes mange veier mot samme mål, og utfordringen for primærhelsetjenesten er stor. Det er ikke mulig, slik helsetjenesten er organisert i dag, at 2.linje tjenesten skal ha hovedansvaret for alle med diagnosen astma. De med milde og moderate plager vil kanskje snaut nok komme i kontakt med 2. linjetjenesten. Hvordan er så vi i primærhelsetjenesten beredt til å ta denne utfordringen? Kompetanse og praksis er svært varierende. Det finnes nok av kunnskap i dag til å takle selv de vanskeligste utfordringer en astmatiker kan by på. Spørsmålet er hvordan vi som helsepersonell evner å ta til oss denne viten og anvende den i vår hverdag som hjelpere for barn med astma og deres familier.

«Self- management»

Kunnskap er nødvendig for å mestre en hverdag med astma. Trygghet og mestring er viktige elementer på veien mot god livskvalitet for denne pasientgruppen. Det finnes nok av dokumentasjon som peker på behovet for veiledning/ kompetanseoverføring til foreldre som har barn med spesielle behov. Skal man kunne ta livet i egne hender og foreta de nødvendige vurderinger og avveininger som astmasykdommen krever, må man ha en plattform å stå på. Det er fortsatt medisinens utfordring og ansvar å foreta de nødvendige medisinske beslutninger, men hverdagen for en familie med astmasyke barn inneholder et uttall avveininger som det ikke ville være mulig eller hensiktsmessig å søke medisinsk ekspertise for.

Gode medisiner alene er ikke tilstrekkelig for å lykkes i behandlingen av barn med astma. En god behandling forutsetter god opplæring av foreldre og pasient. Opplæringen må gi forståelse for hva som skjer når barnet får astma, hvilke årsaker det har og hvordan det kan forebygges og behandles. Foreldrene skal kjenne igjen de forskjellige fasene og uttrykksformene for astma hos sitt barn, og vite hvordan hvert stadium skal behandles. De må ha kunnskap om medisinenes virkemåte, hvordan og når de skal brukes. De må også kjenne til når grensene for hjemmebehandling nærmer seg, og hvordan de skal forholde seg for å skaffe lege/sykehushjelp. Denne utdanning av pasient og familie er påkrevet for å få full nytte av de gode muligheter den medisinske behandling innebærer for barn med astma i dag.

Hvor alvorlig?

For de fleste er heldigvis sykdommen lett og gir plager bare noen få ganger og i beskjeden grad. Noen er imidlertid så sterkt plaget at de er helt eller delvis funksjonshemmet i det daglige liv. Astma må betraktes som en alvorlig sykdom både som medisinsk problem, samfunnsproblem og som problem for den enkelte familie. Avhengig av barnets og familiens resursser, kan selv en mild astma virke svært dramatisk. For andre kan en medisinsk sett vanskelig astma mestres så godt at verken barnet eller familien opplever sykdommen begrensende for livsutfoldelsen.

Betydningen av psykiske forhold ved astma er et vanskelig område. Astma er imidlertid en sykdom som må få psykiske følger for mange barn og foreldre. Enkelte barn frarøves muligheten til normal utvikling gjennom lek og aktivitet fordi omgivelsene mangler kunnskaper om sykdommen. Følelsesmessige belastninger som engstelse, fortvilelse, uro og sorg utsetter familien for ekstra påkjenninger. Undersøkelser som er gjort tyder imidlertid ikke på at barn med astma klarer seg dårligere enn barn uten astma.

Jeg har valgt å se på vår utfordringe oppdelt i fire elementer;- kunnskap, tid, organisering og samarbeid.

Kunnskap

Primærhelsetjenesten har et stort ansvar med hensyn til oppdatering av kunnskap på «alle» felt. Utviklingen innen enkelte fagområder er enorm, og det viser seg da også at variasjonene i kompetanse er stor, både blant leger og medarbeidere. Det er nødvendig med grundige kunnskaper om astma spesielt, men også generell kompetanse i kommunikasjon, psykologi , praktiske kunnskaper om inhalasjonsutstyr, PEF-målere, trygderettigheter,sanering osv. Sammen med solide kunnskaper er motivasjonen og lysten til å undervise svært viktig. Mange sitter utvilsomt med mye kunnskap som de ikke evner å bringe videre til pasienten.

Tid

God astmaomsorg tar tid. Lytte, lære, etterprøve teknikker, hyppige kontroller, også når barnet er friskt, kontakt med skole/barnehage osv. Tid koster penger, og også dette er et økonomisk spørsmål. Det virker som det er bred enighet både nasjonalt og internasjonalt om at sykepleiere/medarbeidere må på banen når det gjelder omsorg for denne pasientgruppen. Det er imidlertid i dag ingen takst i allmennpraksis som dekker virksomhet av denne karakter, men det jobbes med saken. Medarbeidere er stort sett opptatt med alle typer gjøremål; ta telefon, gjøre labarbeid, skiftestuearbeid osv. Tiden er for de fleste oppstykket og «hektisk», og det viser seg vanskelig å øremerke tid til rolige samtaler og undervisning.

Organisering

Opplæring rettet mot egenkontroll eller «self-management» krever en planlagt prosess. Begrepet «astmaskole» betegner et slikt organisert opplegg. Undervisningen må tilpasses individuelt, men bør følge en mal. Kan vi på et travelt legekontor organisere oss slik at det blir rom for systematisk opplæring?

Samarbeid

Sist, men ikke minst tror jeg at en god astmaomsorg er avhengig av at vi evner å samarbeide. Samarbeid med foreldre og barn, samarbeid innen primærhelsetjensten mellom leger og medarbeidere, helsesøstre, fysioterapeuter, spesialisthelstjeneste, skoler og barnehager. Ingen person kan alene stå for den omsorg gruppen av barn med astma og deres foreldre trenger. Likevel tror jeg det er viktig at noen tar ansvar for helheten, og kanskje bistår foreldrene under mottoet «Problemet er lungen, men vi må ta vare på hele ungen!»

BESKRIVELSE AV TILTAKET

Målet med mitt astmaskoleopplegg har vært å prøve ut et opplærings-/veiledningsprogram rettet mot foreldre som har barn med astma. Etter å ha sett på hva som gjøres andre steder i Norge, har jeg plukket litt fra flere steder og satt sammen et konsept som skal passe vårt arbeidssted og våre arbeidsmetoder. Det jobbes endel andre steder i landet med liknende opplegg, dog mest i sykehussammenheng,- ved poliklinikker og spesialavdelinger. Forholdsvis lite organisert skjer ute i primærhelsetjenesten.

Mitt konkrete mål er: « Foreldre og barn har kunnskap, trygghet og evner til å mestre hverdagen med astma. De vet hva som skjer når barnet får astma, hvilke årsaker det har, hvordan det kan forebygges, og hvordan de ulike faser behandles.»

«Barnet skal være med i livets dans, – ikke nødvendigvis som Prima Ballerina, men i Corps de Ballet.»

Faglig bifall og økonomi

Det har vært viktig for meg å få faglig støtte for astmaskolens berettigelse. Positive tilbakemeldinger fra naturlige samarbeidspartnere som Barnepoliklinikken ved Gjøvik Fylkessykehus, og Barneavdelingen ved Lillehammer Fylkessykehus har vært viktige. Primærlegene lokalt har også vært positive. Fylkeslegekontoret fant opplegget av interesse, og under henvisning til «Handlingsplanen for forebygging av astma og inneklimasykdommer», samt «Aksjonsprogrammet Barn og Helse 1995-99», fikk jeg midler til å starte opp. Lunner Kommune ga helseopplysningsmidler, og Glaxo Welcome A/S støttet opp med viktige midler i sluttfasen.

Lokaler og utstyr

Både helsestasjonen og legesenteret på Harestua har vært benyttet. Disse ligger vegg i vegg, og har gitt gode muligheter for samarbeid og kontakt med lege. Det har vært viktig for meg å kunne «trekke meg ut» av den travle hverdagen på legekontoret, samt ha rom for barna til å leke/bevege seg. Ofte har hele familien møtt opp, enkelte ganger også med besteforeldre. Rommet er viktig for å skape et gunstig «læreklima». Demonstrasjonsutstyr har jeg fått fra forskjellig legemiddelfirmaer. Jeg har et mobilt «hyllebord» som inneholder et komplett utvalg av inhalasjonsdevices, PEF-målere, Jonasmasker , undervisningsmateriell, videoer og div. brosjyrer. Spirometeret ved legesenteret er benyttet.

Informasjon til samarbeidspartnere og brukere

Tiltaket har vært et tilbud til hele kommunen, og jeg har hatt en rekke møter for å informere om astmaskolens mål og utforming. Helsesøstre, leger, medarbeidere og barnehagepersonell er informert. I tillegg har jeg laget en liten info-folder til utdeling ved legekontorene og helsestasjonene.Ved siden av å nå brukerne via samarbeidspartnerne, har jeg ønsket å nå dem direkte. Både lokalavisen og lokalradioen har tatt opp temaet. Etter å ha informert om prosjektet på styremøte i Hadeland Astma og Allergiforening, besluttet de å arrangere et åpent informasjonsmøte om barn og astma, der» Astmaskolen» var hovetemaet.

Praktisk utforming

For ikke å ta meg «vann over hodet» i første runde, valgte jeg å begrense antallet pasienter i prøveprosjektet til 20. De 20 første som henvendte seg fikk være med. Tilbudet var gratis, og det bød ikke på problemer å rekruttere deltagere. Klassifisert etter RTVs nye retningslinjer ble ti betegnet som milde astmatikere, seks som moderate og fire som alvorlige. Tretten av de tyve hadde vært innlagt på sykehus i forbindelse med sin astma, og seksten av tyve stod på forebyggende behandling med inhalasjonssteroider. Pasientene var i alderen ett til ti år, tretten gutter og syv piker.

Opplegget var basert på 3-4 individuelle konsultasjoner av 1/2 til 1 times varighet. Intervallene mellom konsultasjonene har vært 2-4 uker. Noen har vært samlet i en gruppekonsultasjon til slutt. Jeg valgte bevisst individuelle konsultasjoner ut fra tidligere erfaringer med gruppekonsultasjoner i helsestasjonsregi. Utgangspunktet til familiene var svært forskjellig, og jeg så det som en fordel med individuell opplæring i føste omgang, for deretter eventuelt å sette sammen grupper fritt etter ståsted senere. Hvilke familiemedlemmer som har deltatt har variert. Noen ganger hele familien, inkludert besteforeldre, andre ganger kun mor og barn. Målet har vært at begge foreldrene skulle være med minst en gang.

Jeg har valgt å benytte et «egen-journal» system som ble utviklet i forbindelse med et prosjekt i Sør-Trøndelag og Trondheim i 1993, FRISCUS. Dette er en A5 format, myk perm, som kan fylles med innhold etter ønske. Hvert barn har fått en slik journal, personlig utfylt, tilpasset og gjennomgått. Journalen inneholder program for astmaskolen, skjema for sykehistorie, behandlingsskjema og endel informasjon som jeg har delt ut etter behov. Journalen «bæres» av foreldrene, og skal til enhver tid være oppdatert. Ønske er at den medbringes ved kontroller, legevaktsbesøk og evt på helsestasjonen. Mine dokumenter har begrenset seg til et lite kartotek med «huskekort» for hver pasient,et registreringsskjema, samt percentilskjema. Ellers korte notater i pasientens legejournal for de pasienter som går fast hos oss.

Innholdet i undervisningen er bygget opp omkring noen sentrale emner. Avhengig av behov og interesse hos deltagerne har jeg forsøkt å individualisere opplæringen.

Hvordan ser lungene ut? Hva er astma? Hvordan virker medisinene? Kan medisinene være farlig? Årsaker til astma. Sanering og forebygging. Inhalasjonsteknikk, PEF måling og spirometri. Fysisk aktivitet. Psykososiale forhold, -barnet , familien og nærmiljøet. Skole og barnehage. Trygderettigheter og interesseorganisasjoner. God tid til spørsmål og repetisjon har vært viktig.

 

 

HVILKE ERFARINGER ER GJORT?

Foruten pasientmålet med god livskvalitet, har jeg selv hatt som mål å kunne si noe om de erfaringene jeg har gjort i løpet av prøveåret med astmaskolen. Dette både som grunnlag for eventuelle justeringer på veien videre, men også for å kunne gi råd til andre som ønsker å starte lignende tiltak. Jeg har valgt å sende deltagerne et evalueringsskjema med skriftlige spørsmål etter avsluttet opplæring. Hvorvidt spørsmålene og svarene gir noe reelt bilde av nytten av å drive slik undervisning er usikkert. Jeg ønsket imidlertid en feedback for å se om det burde gjøres opplagte endringer i opplegget. Nysgjerrig på hva folk hadde «fått med seg» var jeg også!

Stikkordsmessig vil jeg karakterisere arbeidet med astmaskolen som morsomt, intenst, krevende og nyttig! Kompetansen som sykepleier med lang jobberfaring har vært god å ha. Fagkunnskapen til den som skal drive en slik opplæring bør være sikker og oppdatert, da det skjer rask utvikling i fagområdet. Lysten til å undervise og evnen til å formidle kunnskap på en forståelig måte er også viktig. For meg har «faglig oppdatering» virket som en positiv motivasjonsfaktor. Her har jeg dessuten fått nødvendig korreksjon og/eller bekreftelse på at det jeg gjør er viktig og riktig.

Den største forskjellen på det arbeidet jeg har gjort nå, sammenlignet med tidligere, har vært tiden og organiseringen. Erfaringen er at god astmaomsorg tar tid! Håpet er at investeringen nå kan gi gevinst i form av spart tid senere. Sikkert er det i hvert fall at behovet for tid til informasjon hos primærlegen er redusert. Vi har ikke gjort noen registreringer på det, men synes å merke at vi ser mindre til våre «kjente» astmatikere nå. Mange greier seg med telefonkontakt og faste kontroller. Nyrekrutteringen av pasienter synes imidlertid ikke å avta.

Min erfaring er at det er nødvendig å «trekke seg ut» av den travle hverdagen på kontoret for å makte å skape en god læresituasjon sammen med foreldrene. Likevel har det vært viktig med nærheten til legekontoret. Man kunne kanskje tenke seg en astmaskole totalt løsrevet fra den kurative helsetjenesten, men min erfaring er at samarbeidet med pasientens faste lege er aller viktigst. Dette fører igjen til at jeg tror behovet for å bygge opp «lokal» kompetanse er nødvendig. Jeg har en bestemt følelse av at jeg kommer lenger med mitt forebyggende budskap når det settes inn i en kurativ sammenheng. Identifikasjon og motivasjon er stikkord. Pasientene gir uttrykk for at de ønsker nært samarbeid med lege, og vi har med hell praktisert en «løs» tilgjengelighet fra legen. Stort sett har det gått på behandlingsstrategi, vurdering av PEF/ spirometri, lytting eller bare det å hilse på.

Samarbeidet med andre er ikke så ulikt tidligere praksis. Jeg har hatt mye kontakt med barnehagene, både med generell undervisning, og tilrettelegging for enkeltbarn. Ellers har mange oppfattet at vi jobber mye med barn og astma, og derav brukt oss for råd og veiledning.

Det er viktig å ha en plan for undervisningen, men denne kan ikke være for rigid. Jeg opplevde hele tiden å måtte gjøre justeringer i forhold til den enkeltes behov,- noe som er viktig, men slitsomt! I fortsettelsen vil jeg sette opp temaer sammen med foreldrene ved første konsultasjon.

EVALUERING FRA DELTAKERNE

Foreldrene ble tilsendt evalueringsskjema uken etter siste konsultasjon. Seksten skjemaer ble sent ut, femten levert tilbake til meg. ( Det var tre søskenpar , samt en som sluttet før opplegget var ferdig.) Skjemaet hadde ti spørsmål, hvorav seks var korte avkryssningssvar, og fire gav muligheter for mer utfyllende kommentarer.

Essensen i evalueringen var:

– Foreldrene gav uttrykk for at denne måten å gi informasjon på var OK.

– God tid er et viktig poeng.

– Ingen har større angst for sykdommen etter å ha fått undervisning.

– Røyking: Det ble røkt tobakk i åtte av sytten familier. I to av familiene røkte både mor og far, tre kun mor, og tre kun far. Fem familier opplyste at de kun røkte ute, tre familier inne. I alle disse tre var det mor som røkte. Status etter evalueringen er at en far som røkte ute har sluttet helt, en far og en mor har sluttet inne, men fortsetter ute. Foreldrene fikk klar informasjon om faren ved tobakksrøking i forhold til å ha barn med astma. Jeg hadde imidlertid ikke kapasitet til å drive noen form for røykeavvenning. Ting tyder på at det må sterkere lut til for å oppnå endrede røkevaner enn informasjon!

– Støvkilder/dyrehold: Fire familier har opplyst å ha teppebelagte gulv enten i soverom eller stue. Tre har fjernet disse.

– Tre familier bor på gård med dyrehold, ytterligere tre familier har hund, en familie har katt. Status etter evalueringen er at to familer som hadde hund har kvittet seg med den. Dyrehold er et vanskelig dilemma, spesielt for de som bor på gård! Av interesse er også det faktum at hele fem barn var utsatt for både røyking og dyrehold.

– Økonomiske rettigheter og hjelpemidler: To barn hadde hjelpestønad fra før, ytterligere syv barn har fått innvilget denne stønaden etter å ha vært gjennom astmaskolen. To foreldre har fått innvilget 10 ekstra sykedager. Ett barn hadde Jonaslue med varmefilter fra før, ytterligere 14 barn fikk en slik i løpet av astmaskolen.

Det vil bli for omfattende å gjengi alle svarene fra de mer utfyllende spørsmålene, men jeg velger å referere noen av utsagnene som kom i forbindelse med spørsmålet:

Hva var det mest nyttige ved undervisningen?

– En kunne stille de spørsmålene en ville, og få svar, uten å ha det for travelt.

– Veldig bra at det var samarbeid med lege.

– At besteforeldre også kunne være med.

– Fikk god kjennskap til sykdommen.

– Kjennskap til hjelpestønad og ekstra sykedager.

– Barnet ble veldig godt informert om bruk av medisiner og hvorfor.

– Har fått et mer avslappet forhold til bruk av medisiner.

– At man fikk innsikt i hva astma er, og hvordan man skal takle det.

– Tiden for den enkelte var god. Man kunne slappe av litt mer og dermed få mer ut av informasjonen.

– Lærte å bruke medisinene riktig.

– Lærte om når doktoren skal kontaktes.

– Fint at begge foreldre fikk samme informasjon.

– Lærte om hvodan trappe opp og ned medisinene riktig.

– FRISCUS-permen er fin.

– Fint å være trygg og kunne spørre uten å føle seg dum.

– Fint med repetisjon.

– Lærte om utløsende årsaker/forvarsler.

– Mye fin generell informasjon.

– Nyttig å lære om forebyggende bruk av medisiner.

– Nyttig å få vite hva astma er, hva som skjer med kroppen og hva som må gjøres. Også den forebyggende delen.

– At jeg som foreldre har fått svar på alle spørsmål og usikkerhet knyttet til sykdommen sønnen min har hatt i flere år.

– Barnet har blitt mye bedre nå som medisinene hans er forandret.

– Lettere å motta informasjon når barnet er friskt.

VEIEN VIDERE

Prøveprosjektet ble avsluttet sommeren -96. Astmaskolen fortsetter i regi av Harestua Medisinske Senter. Tilbudet er utvidet til å gjelde også voksne pasienter, noe som har vært en ny og spennende utfordring. Opplegget er mye likt prøveprosjektet, men vil hele tiden være gjenstand for små endringer. Nytt undervisningsmateriell produseres og ny medisinsk viten blir tilgjengelig.

Vi forsøker å sette opp undervisning en bestemt ukedag. Hvis ikke dagen fylles, tar jeg del i det øvrige arbeidet ved kontoret. Ledig kontorkapasitet gjør at jeg kan trekke meg tilbake og lukke en dør om nødvendig. Jeg opplever det lettere å få til en gunstig læresituasjon sammen med pasientene nå enn før prosjektet startet.

Dette gjelder også i forhold til andre pasientgrupper, f.eks vordende mødre/foreldre som går til svangerskapskontroll hos oss. Det er viktig at de andre på kontoret støtter opp og ser på pasientopplæring som en viktig arbeidsoppgave i hverdagen. Når den første entusiasmen brenner litt av, gjelder det å ligge på et nivå som er mulig å gjennomføre i praksis. Pasientinformasjon er en stor utfordring for primærhelse- tjenesten, og med et godt samarbeid lege/medarbeider tror jeg det er mulig å få til en hensiktsmessig fordeling av ansvar og utfording. Jeg gleder meg til fortsettelsen!

Kari Hvinden

Harestua Medisinske Senter

2743 Harestua


Instituttets hovedside
UiBs Hovedside
Institutt for samfunnsmedisinske fag,
Oppdatert 9 april 1997

John Leer

Previous PageSee PageNext Page