Utfordringer i genetisk veiledning

Til tross for store forventninger om at ny genetisk kunnskap vil medføre bedre forebygging og behandling av sykdom, kan denne kunnskapen også være problematisk, både for individ og samfunn. Gjennom å hjelpe individer til å forstå sin risiko for arvelig sykdom, kan genetisk veiledning betraktes som et forsøk på å møte noen av de utfordringene som moderne bioteknologi gir. I Norge inngår denne helsetjenesten som et sentralt element i reguleringen av medisinsk bruk av bioteknologi, og den er stadig mer aktuell i forbindelse med genetisk testing for arvelige sykdommer. I kjølvannet av en ekspansiv kunnskapsutvikling, erkjennes det at innholdet og organiseringen av genetisk veiledning ikke er adekvat til å håndtere konsekvensene av denne utviklingen. Avhandlingens overordnete målsetting er derfor å bidra med økt kunnskap for fremtidig regulering av genetisk veiledningspraksis. 

Avhandlingen har en utforskende tilnærming, og den bygger på tre studier som belyser utfordringer i genetisk veiledning fra ulike posisjoner. 

Funn fra avhandlingen viser at genetiske veiledere og genetikere erfarer kompleksiteten i genetisk informasjon og menneskelige handlinger i sitt kliniske virke. Det er en utfordring å gi informasjon og veiledning når konsekvensene av genetiske funn er usikre, også fordi et sterkt fokus på genetiske disposisjoner vil kunne forstyrre eksistensielle betingelser og endre sosiale praksiser. For å kunne ivareta dem som er til genetisk veiledning, og deres familier, konkluderer avhandlingen med at det trengs mer forskning som utforsker hvordan menneskers liv blir påvirket av genetisk kunnskap. Videre argumenterer avhandlingen for at genetiske veiledere og genetikere bør bidra til et robust rammeverk gjennom å påpeke «hvor skoen trykker» og delta aktivt i politiske debatter om regulering av medisinsk bioteknologi.

Personalia:
Åshild Lunde (f. 1965) er fra Bergen. Hun har studert molekylærbiologi og filosofi, og avla hovedfag i genetisk veiledning i 2005. Lunde har vært ansatt på masterutdanningen i genetisk veiledning ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin siden 2004, og var i perioden 2009-2013 universitetsstipendiat ved instituttet. Professor Roger Strand (Senter for vitenskapsteori) har vært hovedveileder, og professor Karin Nordin (Institutt for global helse ogsamfunnsmedisin) har vært biveileder.

Avhandlingen kan lånes på Bibliotek for medisinske og odontologiske fag. For kjøp/bestilling av avhandlingen, kontakt kandidaten direkte.