Hjem
Institutt for administrasjon og organisasjonsvitenskap
Ny bok

Regulering av medisinsk datadonasjon

Postdoktor Jenny Krutzinna diskuterer statens plikt til å legge til rette for etisk medisinsk datadonasjon.

Picture of researcher Jenny Krutzinna
Foto/ill.:
Centre for Research on Discretion and Paternalism

Helsevesenet i Norge og andre europeiske land er avhengig av folks vilje til å delta i aktiviteter som bidrar til det felles gode. Donasjon av organer, blod og vev er eksempler på dette.

- Stater søker nå i økende grad å øke sine muligheter til å utnytte ressurser og å "nudge" folk til deltakelse. Skiftet fra frivillige påmeldingsmodeller til utmeldingsordninger i organdonasjon er bare ett slikt eksempel, og introduksjon av elektroniske helsejournaler ett annet, forklarer Krutzinna.

Bruken av Big Data

Fremveksten av vår medisinske kunnskap og forståelse, som er nødvendig for å forbedre befolkningens helse, er avhengig av tilgang på store mengder informasjon. Medisinsk data, eller "Big Data", er nødvendig for å bekjempe komplekse forhold som diabetes, Alzheimers og hjertesykdom.

Kliniske studier, forskningsstudier og fysiske donasjonsordninger har alle reguleringer som skal sikre en sikker og etisk behandling av mennesker, og beskytte enkeltmennesker mot urimelig innblanding fra offentlige eller private institusjoner. Slike reguleringer finnes derimot ikke for dem som ønsker å donere medisinske data.

- Diskusjoner om etikk for medisinsk databruk har en tendens til å ha en negativ tilnærming, med fokus på hva staten som leverandør av helsetjenester ikke kan gjøre med data. Dessverre er spørsmålet om preferansene til dem man registrerer data om sjelden adressert, utover det praktiske problemet med å oppnå gyldig samtykke. Dette utgjør en viktig utelatelse i den etiske debatten, argumenterer Krutzinna.

Banebrytende bok

Boken “The Ethics of Medical Data Donation” er redigert av Jenny Krutzinna sammen med Luciano Floridi fra Oxford University, og utgitt av Springer International. Den presenterer en etisk tilnærming til bruk av personlige medisinske data, som kombinerer hensynet til enkeltmennesker med statens forpliktelse til å lette data donasjon.

Boken er den første i sitt slag som gjennomgår de mange etiske faktorene som er relevante når individer og organisasjoner ønsker å dele medisinsk informasjon for forskning, politikk og humanitære formål.

Den inneholder 12 kapitler av ledende internasjonale forskere, samt et forslag til en etisk kodeks for donasjon av medisinske data etter personers død (post mortem donasjoner).

En etisk kode

Krutzinna har bidratt med to bokkapitler om å muliggjøre post mortem donasjoner. Sammen med Mariarosaria Taddeo og Luciano Floridi (Oxford University) har hun lansert et forslag til en etisk kodeks. Forfatterne hevder at det er et presserende behov for å fremme medisinsk datadonasjon og for å utforme et dedikert etisk styringsramme for ordningen.

Jenny Krutzinna er postdoctor ved instituttet, tilknyttet Acceptability-prosjektet ved Centre for Research on Discretion and Paternalism.