Hjem
Alrek helseklynge
ALREK møte

Hvem eier helsedataene våre?

Velkommen til debattmøte

Helsedata
Foto/ill.:
Colourbox

Det produseres helsedata kontinuerlig, både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten, og disse dataene representerer store verdier. I den offentlige debatten har det blitt stilt spørsmål ved hvordan disse verdiene skal forvaltes til det beste for fellesskapet – hvem eier dataene, og hvordan kan vi sikre at verdiene tilbakeføres til storsamfunnet?

Faggruppe for registre i Alrek helseklynge ønsker få belyst problemstillingene knyttet til håndtering og forvaltning av helsedata, og har invitert fire innledere til debatt:

  1. Kjetil Rommetveit, UiB (etisk/filosofisk/vitenskapsteoretisk perspektiv)
  2. Marta Ebbing, Haukeland universitetssjukehus (datatilgangsperspektiv)
  3. Erlend Bakken, Folkehelseinstituttet (juridisk perspektiv)
  4. Odd Arild Lehne, Norway Health Tech (helsenæringsperspektiv)

Norske helsedata omfatter helseopplysninger for hele befolkningen, og genereres ofte i innbyggernes møte med helsetjenestene. Vi har nasjonale registre som Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Norsk pasientregister, Hjerte- og karregisteret, Dødsårsaksregisteret og mer enn 50 nasjonale medisinske kvalitetsregistre. På bakgrunn av det unike 11-sifrede fødselsnummeret, kan denne typen data settes sammen bl.a. til forskningsformål og medisinsk kvalitetsforbedring. Store mengder helsedata kan også genereres på andre måter, f.eks. fra laboratorieanalyser og velferdsteknologi. Andre relevante datakilder innen helseområdet er demografiske og sosioøkonomiske data. For at helsedataene skal kunne brukes på en god måte trenger vi effektive systemer for datatilgang, og vi trenger klare juridiske rammer for forvaltning og bruk.

Det har skjedd mye på helsedata-feltet de siste årene. Vi har fått et eget Direktorat for e-helse, som driver Helsedataprogrammet, EUs personvernforordning (GDPR) er implementert i norsk lov, våren 2019 kom en stortingsmelding om helsenæringen, det tilstrebes åpen tilgang til forskingsresultater, og regelverket for helsedata er i utvikling med ny forskrift for medisinske kvalitetsregistre og forslag om endringer i helseregisterloven. Målet er å få en enklere og sikrere tilgang til helsedata.

Debattmøtet er åpent for alle interesserte.