Home
Bergen Epilepsy Research Group (BERG)

Warning message

There has not been added a translated version of this content. You can either try searching or go to the "area" home page to see if you can find the information there
Informasjon for pasienter og helsepersonell

EpiReg - kvalitets og forskningsregister og biobank for epilepsi

EpiReg er et register for voksne pasienter med epilepsi koblet til biobank. Formålet er å undersøke konsekvenser av epilepsi og epilepsibehandling, identifisere risikofaktorer, i tillegg til å kontrollere kvalitet på behandling og oppfølging. Opplysningene vil inkludere anfallstype og anfallsfrekvens, epilepsitype, utredning, antiepileptisk behandling, øvrige sykdommer og sosiale forhold.

tastatur
Photo:
colourbox

Main content

Behandling med antiepileptiske medikamenter er en viktig del av behandlingsforløpet som foregår over mange år, ofte livslangt. Bivirkninger av antiepileptika er vanlig og spiller en stor rolle for behandlingsvalg. 

Hos kvinner i fruktbar alder er det viktig å være bevisst på eventuelle medikament bivirkninger som kan påvirke fosteret. I registeret vårt legger vi derfor vekt på å registrere kvinner i fruktbar alder med epilepsi, både i forhold til veiledning før planlagt graviditet, under svangerskap og etter fødsel. 

I tillegg inkluderes pasienter med hjernesvulst og epilepsi. Pasientene får tilsendt et kartleggingsskjema om livskvalitet og psykisk helse jevnlig. 

Dataene samles i egen beskyttet database som generer oppdaterte pdf-rapporter til pasientens journal samtidig som den lagrer data til kommende forskningsprosjekter. Slike systematiserte opplysninger vil bidra til å individualisere og optimalisere behandlingen i klinisk hverdag siden behandler får oppdatert informasjon rett i journalsystemet.  

Brukerstyrt digital avstandsoppfølging av epilepsipasienter er utviklet ved Vestre Viken HF. Pasientgruppen har svært ulike behov, men helsetjenesten har til nå i liten grad en persontilpasset oppfølging av epilepsipasienter. Dagens system fanger i liten grad opp hvilke pasienter som har ukontrollert epilepsi og alle pasientene har mer eller mindre samme oppfølgingsintervall. Flere av pasientene må vente ut over anbefalt tid for kontroller. Dette innovasjonsprosjektet vil bidra til at pasientene får behandling og kontroller når dem trenger det.

Løsningen innebærer at pasientene skal rapportere digitalt via mobil/nettbrett tre ganger i året om epileptiske anfall, bivirkninger av medikamentbruk, psykiske helseplager, vansker i arbeidsliv/skole mm. Skjemaet blir lagret i CheckWare-portalen, i pasientjournalen (DIPS) og i EpiReg: forsknings og kvalitetsregister for Epilepsi i Helse Bergen.

Ut fra svarene til pasienten blir rapporten markert som grønn, gul eller rød. Den digitale portalen blir jevnlig kontrollert av epilepsisykepleier som setter opp pasientene til telefonkonsultasjon eller anna type konsultasjon med helsepersonell, ut fra hastegrad og problemstilling.

Blodprøvene til biobanken lagres over tid. Blodprøvene kan benyttes til å måle medikamentkonsentrasjoner, andre biomarkører som er relevante for epilepsi som for eksempel vitaminer, antistoffer og cytokiner, og til analyser på genvarianter som eventuelt kan knyttes til aspekter ved epilepsi. Alle pasienter tar en engangsprøve til biobanken, gravide pasienter og pasienter med særlig langvarige anfall («status epileptikus») tar flere prøver. 

Prosjektet er startet opp i april 2020. De første kartleggingsskjema har blitt sendt ut og pasienter inkluderes fortløpende. 

Vi samarbeidet med EpilepsiNett et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi. EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024).  Videre samarbeider vi med Epilepsiforbundet som stiller med brukerrepresentant.  

Det er frivillig å være med i registeret. Ved ønske om å trekke seg vil innsamlede data bli slettet. Alle pasienter får samme behandling selv om en ikke deltar i prosjektet.  

Ved spørsmål eller ønske om å trekke seg, ta gjerne kontakt.

Kontaktinformasjon:

    E-post: epilepsiregisteret@helse-bergen.no   

    Telefon: 5597 5121 

    Måndag – fredag 08:00 – 15:30 

    Gamle Hovedbygg, 2 etasje 

    Jonas Lies vei 71 

    5053 Bergen