Neuro-SysMed: Nevrodegenerasjonens filosofi
Prosjektet Nevrodegenerasjonens filosofi er tilknyttet forskningssenteret Neuro-SysMed og skal bidra til en bedre forståelse av filosofiske spørsmål rundt presisjonsmedisin i alvorlige, kroniske nevrologiske lidelser.
Hovedinnhold
Neuro-SysMed er det første senteret for fremragende forskning (SFF) med ekspertise innen klinisk behandling i Norge.. Dette er et nytt initiativ fra Norges forskningsråd som skal fungere som et bindeledd mellom de ulike norske sentrene for fremragende forskning innen klinisk medisin.
Senteret tar sikte på å bruke en systemmedisinsk tilnærming for å samle inn data fra kliniske studier for å identifisere nøyaktige markører for tidlig diagnose og underklassifisering av sykdommene, forutsi prognoser og finne behandlingsresponser. Neuro-SysMed skal fokusere på fire sykdommer: multippel sklerose (MS), Parkinsons sykdom (PS), amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og demens.
Nevrodegenerasjonens filosofi
I prosjektet Nevrodegenerasjonens filosofi, ledet av førsteamanuensis Jan Reinert Karlsen ved Senter for vitenskapsteori, er konseptet lidelse en sentral problemstilling. Ved å utvikle nye perspektiver på lidelse, vil gruppen bruke dette konseptet som en ramme for å utvikle nye tverrfaglige tilnærminger for å kartlegge karakteristika ved lidelse hos pasienter med alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommer og undersøke hvordan disse kan lindres.
Prosjektet fokuserer på de fire sykdommene som studeres ved Neuro-SysMed: Parkinsons sykdom, Alzheimers sykdom, amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og multippel sklerose (MS). For å muliggjøre en mer presis artikulering av de filosofiske problemstillingene, er målet å etablere og utvikle samarbeid på tvers av de ulike gruppene og aktivitetene ved senteret.
Problemstillinger
De filosofiske og metodiske spørsmålene som skal studeres er:
- Problemstillinger knyttet til alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommers natur, med et spesielt fokus på problemene med heterogenitet og kompleksitet i sykdomsstratifisering- og klassifisering.
- Problemstillinger knyttet til grensene og målene for systemene/det presisjonsmedisinske paradigmet ved alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommer, med et spesielt fokus på skjæringspunktet mellom data og algoritmisk drevet vitenskap, klinisk forskning og klinisk praksis.
- Problemstillinger knyttet til konseptualisering av lidelse og lidelsens natur og karakteristika hos pasienter med alvorlige kroniske nevrologiske sykdommer, inkludert deres pårørende.
- Problemstillinger knyttet til bredere samfunnsaspekter, forventninger og hensyn relatert til presisjonsmedisin ved alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommer, inkludert modellene for å studere disse bredere aspektene (f.eks. etiske, juridiske og sosiale aspekter (ELSA), ansvarlig forskning og innovasjon (RRI), teknologivurdering (TA), og etikk innen vitenskap og teknologi).
Aktiviteter
Gruppen organiserer tverrfaglige diskusjons- og refleksjonsfora ved Neuro-SysMed der synergier på tvers av de ulike gruppene er målet. I disse foraene kommer aktuelle filosofiske, samfunnsmessige og etiske problemstillinger relevante for senterets virksomhet til å bli diskutert. Gruppen skal bidra til allmenn forståelse for og debatt om disse spørsmålene. Konseptet lidelse vil tjene som en sentral analytisk ramme og et heuristisk inngangspunkt for dette forskningsprosjektet.
I 2020 kontaktet gruppen et anerkjent internasjonalt forlag med forslag om å skrive en bok basert på dette forskningsprosjektet. Bokmanuset kommer til å bli skrevet i samarbeid med postdoktor Caroline Engen.
I 2021 og 2022 har Engen vært medlem av styret i Filosofisk poliklinikk, et forum som arrangerer åpne debattmøter om medisinsk-filosofikse spørsmål. Hun har også deltatt i følgende møter:
- Kunnskap er makt – Om salgssuksess og forskningens (u)kritiske blikk – 3. februar 2021
- Kan medisinen svekke menneskets evne til å bære lidelse? med Jan Reinert Karlsen. 2. mars 2022
Engen skrev også tre kapitler i boken Precision Oncology and Cancer Biomarkers fra 2022 (red. Anne Bremer og Roger Strand):
