Pasientsentrerte konsekvenser av multippel sklerose (MS)

MS er en kronisk betennelsessykdom i hjernen og ryggmargen og er en av de vanligste årsakene til invaliditet hos unge voksne. Sykdommen rammer hovedsakelig i alderen 25-45 år, og er hyppigere blant kvinner. Forskning på pasientsentrerte utfall ved MS er viktig for å opparbeide kunnskap om konsekvenser av sykdommen erfart av pasientene selv. Slik kunnskap kan lede til bedring av helseutfall og pasienttilfredshet.

I Bøe Lunde sitt doktorgradsarbeid var formålet å undersøke tre viktige og sentrale konsekvenser av MS: søvn, arbeid og overlevelse. I den første studien undersøkte hun selvrapportert forekomst og risikofaktorer for redusert søvnkvalitet i en MS-befolkning med sykdomsdebut i løpet av 1993-1998 i Hordaland og sammenlignet med resultater fra kontrollpersoner i normalbefolkningen. Hovedfunnene viste at 7 av 10 MS-pasienter hadde søvnvansker. Risikofaktorer for redusert søvnkvalitet hos MS-pasientene var forbundet med kjønn (kvinne), bruk av medisiner for MS og med redusert psykologisk livskvalitet.

I den andre studien undersøkte hun arbeidsdeltagelse og hva som kjennetegner yrkesaktive med MS i Sogn og Fjordane for perioden 2008-2010. Hovedfunnene viste at rundt 45 % av MS-pasientene var i jobb etter gjennomsnittlig 19 års sykdomsvarighet. De aller fleste jobbet deltid og hadde attakkpreget MS. Studien viste også at det var større sannsynlighet for å være i jobb hos dem med sykdomsdebut i lav alder, kortere sykdomsvarighet, høyere utdannelse samt ved lavere grad av invaliditet og mindre plager med utmattelse.

I den siste studien undersøkte Bøe Lunde levealder og risiko for død ved MS. Dataene ble hentet fra alle 1388 personer i Hordaland fylke med sykdomsdebut av MS i perioden 1953-2012. Forventet levealder var i gjennomsnitt 75 år og litt over halvparten døde av konsekvenser knyttet til MS-sykdommen. Risiko for å dø for personer med MS var høyere enn hos normalbefolkningen, men studien viste en oppmuntrende bedring av forventet levealder gjennom hele oppfølgingsperioden.

Personalia
Hanne Marie Bøe Lunde er fra Os i Hordaland. Hun ble cand.med. ved Royal College of Surgeons, Irland i 2002 og har i perioden 2012-2017 vært ansatt som stipendiat ved Universitet i Bergen og Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose. Hun arbeider nå som nevrolog ved LHL-klinikkene på Nesttun.