Spedalskhet og arv. En distriktsleges betraktninger fra 1884

I forrige århundre var lepra et betydelig helseproblem i Norge, særlig i landdistriktene på Vestlandet (1). I 1856 ble det derfor iverksatt en lov som påla "spedalske distrikter" å opprette sunnhetskommisjoner til bekjempelse av sykdommen. i samarbeid med distriktslegene skulle kommisjonene sørge for at alle spedalske pasienter ble registrert i et landsomfattende lepraregister som ble etablert samtidig.

Michael Krohn (1822-97), distriktslege i Ytre Nordhordland 1855-63, utarbeidet en egen instruks for medlemmene av sunnhetskommisjonen. Alle medlemmer ble pålagt å føre tilsyn med et mindre geografisk område (rode). "Nøiagtig Regning holdes med alle Dødsfald eller Udflytninger af Spedalske. Mistænkte Spedalske medbringes om mueligt til Sundhedscommissions-Møderne" (2).

Distriktslege Krohn forsøkte å bedre den allmenne kunnskapen om sykdommen ved å holde foredrag i sunnhetskommisjonen, til opplysning for medlemmene (3). Han innbød også skolelærerne til møtene. I disse foredragene foretok han en grundig gjennomgang av spedalskhetens historie, dens utbredelse og antatte årsaker. Hovedpoenget var likevel å informere om de ulike sykdomsformene. Dermed håpet han at registreringen skulle bli mer fullstendig. Det var nemlig en tendens til at den glatte formen for spedalskhet ble oversett eller feildiagnostisert (3).

Oppgaven var ikke enkel, for mange pasienter forsøkte å unndra seg registreringen. Michael Krohn har gjengitt de spedalskes argumenter for denne oppførselen (4): "Resultatet af Undersøgelsen leder, dersom Mistanken stadfæster sig, slet ikke til noget godt for os eller vor Familie. Nogen Lindring i vore Lidelser eller Helbredelse er der, efter vor Erfaring, slet ikke tale om. Forhindre Forplantelsen paa vort Afkom kan man ligesaa lidt. Sikkert bliver det derimod at vi i Mængdens Øine komme at staa som ureene, hvem man skyer saa meget som mueligt, og efter hvem man ikke engang vil nyde Alterens Sakramente. Fatter desuden Stortinget, og Kongen sanctionerer, haarde Bestemmelser mod os, blive vi nødsagede til i det mindste at fjerne os fra, og skilles fra vort Hjem og vore Kjære. Maaskee kan der endog vederfares os noget endnu værre. Det bedste for os bliver altsaa, saa længe som mueligt at lægge Skjul paa vort Onde, og drages hermed saa godt vi formaa."

Krohn kommenterer videre (4): "Det samme Raisonnement har ogsaa ledet til at Flere af de Undersøgte hvis tidligere Frygt nu er bleven til Vished, efter Undersøgelsen ere blevne alvorlig syge og i længre Tid have maattet holde Sengen. Disse Undersøgelser høre desaarsag til mine uhyggeligste Pligter."

Etiologien til lepra var ikke avklart på denne tiden. Det var få som trodde smitte spilte noen særlig rolle, arv ble sett på som en viktigere faktor (5). Den geografiske skjevfordelingen førte til årsaksteorier om klima og topografi, og mer kuriøse spekulasjoner om at "den meegen Fiske-Spise ved Søe-Kysten maa være den fornemste Aarsag til denne Sygdom" (6). Epidemiologiske studier ble ansett som nødvendig for å komme videre i utforskingen av sykdommens årsaker (7).

Thomas Collett (1835 - 98), distriktslege i Ytre Nordhordland 1863-84, gjorde ved sin fratreden en opptelling av det lokale lepraregisteret (tab l). Tabellen, og de følgende kommentarene (referert under avsnittene Resultater og Diskusjon) er vedlagt den siste medisinalberetningen hans (8).

 

Metode

Medlemmer av sunnhetskommisjonen innrapporterte alle mistenkte tilfeller av spedalskhet. De mistenkte ble deretter undersøkt av distriktslegen, oftest i forbindelse med et sykebesøk. Men pasienten kunne også bli fremstilt for distriktslegen på kommisjonsmøtene. Overlegen for den spedalske sykdom reiste rundt i distriktene for å bistå distriktslegen i tvilstilfeller.

Registeret inneholdt opplysninger om navn, alder, adresse, ekteskapelig status, avkom og slektskap med andre spedalske. Varighet av sykdommen ble registrert, sammen med hvilken type spedalskhet det dreide seg om: knutet (lepromatøs), glatt (tuberkuloid) eller blandet type. Registeret ble fortløpende oppdatert, og det ble registrert hvorvidt pasienten flyttet, ble hospitalisert eller døde. Det ble også ført fortløpende kontroll med om det dukket opp nye lepratilfeller i pasientens familie.

 

Resultater

"Fra 1. Januar 1856 til 31. December 1884 har været antegnede ialt 164 Spedalske, hvoraf 76 Mænd og 88 Kvinder. Af disse 164 har 124 været i Slægtskab med Spedalske. I 14 Tilfælde har saavidt vides intet Slægtskab fundet Sted, og for 26 Vedkommende har Familieforholdene været ubekjendte. Omtrent Halvparten (79) har været ugifte. Af den anden Halvpart (85) har blot i 2 Tilfælde begge Ægtefælde været spedalske, medens i 81 Ægteskaber den anden Ægtefælde vedblivende har været frisk. Af Afkommet er 25 Børn og 4 Børnebørn til Dato antegnede som spedalske. Kun i 2 Tilfælde er Smitte opgjort som en mulig Aarsag til Sygdommen."

 

Diskusjon

"Distriktslægenes Protocoller er efter min Mening den Kilde hvorpaa Oplysninger til Bestemmelse af Sygdommens Ætiologi skal hentes. Fremdragningen af enkelte usammenhængende Exempler, der tages til Indtægt snart for denne, snart for hin Mening, vil aldrig blive fuldt bevisende. Men Tiden er endnu ikke kommet til at man med hel Nytte kan bruge Protocollerne. Rigtignok er snart en Menneskealder forløben siden Vestlandets Læger begyndte at føre Tællingslister og optegne alt vedkommende Distriktets Spedalske, men til at constatere Smitteforholde, Ægteskabsforholde og fornemlig Afkommets Skjæbne behøves flere Menneskealdre.

Naar jeg ikke destomindre udsende vedlagte Afskrifter og Extract, sker det væsentlig for at vise at man i saadanne kan have et godt Materialie, som samlet fra alle Vestlandets Distrikter fortjene at studeres og statistisk bearbeides. Skjønt det altsaa er for tidlig at slutte noget bestemt, vil jeg dog ikke undlade at fremhæve hvad Protocollen for Yttre Nordhordlands Lægedistrikt for Tiden beretter til Spørgsmaalets Besvarelse.

Den Erfaring som jeg efter 22 Aars Arbeide i et af Spedalskhed, i ikke ubetydelig Grad, hjemsøgt Distrikt har erhvervet, gaar sandt at sige, ikke ud paa at Sygdommens Udbredning sker alene ved Smitte. Da mere end 4/5 Parter af de i et Distrikt paa 15 000 Mennesker af Sygdommen angrebne kan documentere Slægtskab, og kun 1/12 Part benægte samme, kan man ikke komme fra at Arv er en væsentlig Factor ved Sygdommens Udbredning.

Var Smitte den eneste Aarsag, hvorfor skulde den da næsten udelukkende holde sig inden nogle faa af de mangfoldige Slægter, der findes i et saa folkerigt Distrikt? Jeg tør paastaa at Almuen har ligesaa intim Berørelse med uvedkommende Naboer og Tjenestefolk som med sin nærmeste Slægt. Og hvorfor skulde i 85 Ægteskaber de 81 Ægtefæller undgaa Smitte?

Hermed vil jeg ikke have benægtet at Spedalskhed, i Lighed med Tæring, kan være smitsom, og jeg skal tilføie at denne af overlæge Hansen m. fl. forfægtede Lære har tiltalt mig saameget at jeg med Iver har arbeidet for at den skulde vinde Indgang blandt Distriktets Befolkning, ikke fordi jeg selv følte mig overbevist, men fordi jeg har troet at naar den bliver rodfæstet, har man vundet et Skridt fremad til Forbedring af Hygienen.

Men beviset for Sygdommens udelukkende Udbredning ved Smitte vil vel, jeg kan gjerne sige desværre, aldrig komme, thi Protocollerne, Slægtregisterne og Almuens faste Tro peger med Styrke paa dens Arvelighed.

Jeg har udarbeidet endel Slægtregistere over de af distriktets Familier der have været anseede som Bærere og Viderebefordrere af den spedalske Sygdom, men jeg maa indrømme at de ikke ere blevne saa fuldstændige som ønskeligt kunde være, thi med saadan Udarbeidelse er forbunden store Vanskeligheder. Dels kjender man nemlig ikke sin egen Slægt, ialfald ikke længere end til Bedsteforældrene, og dels bringer den hyppige Ombytning af Navne, enhver føre Navn efter Gaarden hvor han for Tiden opholder sig, Forvirring i Arbeidet.

De Oplysninger man ønsker, faaes aldrig gjennem den Spedalske eller hans Familie, men kun gjennem Udenforstaaende, helst ældre forstandige Mænd, hvis Personalkjendskab strækker sig længere op i Tiden.

Jeg tror, at naar Lægerne lægge Vind paa at udarbeide saadanne Slægtregistre, og Efterkommerne bearbeider dem videre nedover, vil det engang med Klarhed fremgaa at Spedalskhed, ligesom Tæring, for den væsentligste Del overføres ved Arv, og tilhøre enkelte Slægter, hvis Medlemmer i høiere Grad end andre ere disponerede for Sygdomsstoffets Udvikling, hvad enten Udbruddets Aarsag er en ydre, Refrigerium, slet Levemaade eller Smitte, eller indre Sindslidelser, som Kjærlighedssorg, Næringssorg og Skræk."

 

Kommentarer

I 1873 oppdaget Armauer Hansen (1841-1912) leprabasillen. I 1875 ble han utnevnt til overlege for den spedalske sykdom. I 1877 og 1885 var han drivkraften bak de nye lovene som hjemlet tvangsisolering av spedalske i hospitaler. Armauer Hansen viste til at epidemien gikk raskest tilbake i de områdene som gjennomførte den strengeste isoleringen (9).

De spedalskes motvilje mot hospitalet var stor, allerede før tvangslovene ble vedtatt. Frivillig innlagte kunne nektes hjemmebesøk, selv om deres nærmeste lå for døden. Rømninger forekom (10). Frykten for tvangsinnleggelse i hospital var nok den viktigste grunnen til at enkelte pasienter forsøkte å unngå registreringen (4).

De spedalske fikk rett i sine antakelser, slik de ble referert av Michael Krohn i 1858 (4). Stortinget fattet, og Kongen sanksjonerte, harde bestemmelser mot dem. Selv om hospitalene ikke tilbød noen form for behandling, kunne de spedalske tvangsflyttes fra sitt hjem og sine kjære.

Parallellen til våre dagers HIV- diskusjon er iøynefallende. I løpet av de første årene av HIV-epidemien var det mange røster som hevet seg til fordel for obligatorisk massetesting og meldeplikt (11, 12). Helsedirektøren har lagt stor vekt på at epidemibekjempelsen skjer på en diskret måte, i et tillitsfullt samarbeid med pasientene (13). Det er vel ikke urimelig å påstå at denne strategien har hatt positive følger for epidemiens begrensning i Norge (14).

Distriktslege Collett betvilte smitteteoriene, selv om Armauer Hansen hadde oppdaget leprabasillen ti år tidligere (8). Likevel hadde han ikke noe imot å propagandere teorien overfor publikum. Det viste seg lettere å få allmenn aksept for hygieniske forbedringer når folk var truet av smittsomme sykdommer. Arvelige sykdommer var det lite å gjøre med, de avfødte bare fatalisme og likegyldighet. I sykdomsbekjempelsens gode hensikt var Collett derfor så pragmatisk at han renonserte på egne vitenskapelige teorier.

Colletts opptegnelser er et godt eksempel på primærmedisinsk forskning. Selv uten moderne p-verdier leverer han overbevisende dokumentasjon for at arv spiller en vesentlig rolle i utbredelsen av lepra, og at smitte ikke kan være den eneste forklaringen.

Moderne forskning har måttet gi Collett rett i at arv har en helt sentral betydning for utviklingen av lepra hos den enkelte pasient. Patogenesen er nesten totalt avhengig av vertens immunrespons mot Mycobacterium leprae, som i seg selv er en lite toksisk, intracellulær parasitt (15). Det er gode holdepunkter for at genetiske faktorer er av vesentlig betydning for tendensen til å utvikle sykdom etter infeksjon og for den kliniske formen sykdommen får (15-17).

Det kan selvfølgelig diskuteres om Collett var sent ute når han argumenterte for spedalskhetens arvelighet i 1884, eller om han var hundre år før sin tid. Hans pragmatiske bruk av forskningsresultatene til Armauer Hansen viser at han hadde et åpent sinn, og den forskende, kritiske holdningen imponerer. Nok en gang har det vist seg at de gamle medisinalberetningene kan være en kilde til verdifull kunnskap.

 

Litteratur

Irgens LM, Bjerkedal T. Epidemiology of leprosy in Norway: the history of the national leprosy registry of Norway from 1856 until today. Int J Epidemiol 1973; 2: 81-9.
Krohn M. Instrux for Sundhedscommissionens Medlemmer i Lindaas Præstegjelds Formandskabsdistrikt. Apelbakken, 1859. Bergen: Statsarkivet.
Krohn M. Medicinal-indberetning for Aaret 1860. Oslo: Riksarkivet.
Krohn M. Medicinal-Indberetning for Aaret 1858. Oslo: Riksarkivet.
Danielssen DC, Boeck CW. Om Spedalskhed. Christiania, 1847.
Strøm H. Kort Undervisning om de paa Landet i Bergens Stift grasserende Sygdomme og derimod tjenende Hjælpemidler. Bergen, 1778.
Høegh OG. Beretning for 1857 fra Overlægen for den spedalske Sygdom til Departementet for det Indre. Christiania, 1858.
Collett T. Medicinalberetning fra Distriktslægen i Yttre Nordhordlands Lægedistrikt 1884. Oslo: Riksarkivet.
Hansen GHA. Den nye Lov om Spedalskhed. Medicinsk Revue 1885; 2: 351-64.
Collett. Medicinalberetning fra Distriktslægen i Yttre Nordhordland Lægedistrikt 1872. Oslo: Riksarkivet.
Fagerhol MK. AIDS-epidemien og Helsedirektøren. Tidsskr Nor Lægeforen 1986; 106: 1851-2.
Eskill A, Sundby P, Nyhus P, Selset G, Aandahl M. AIDS - en helsepolitisk utfordring? Tidsskr Nor Lægeforen 1986; 106: 1718-20.
Helsedirektørens tiltaksplan mot HIV/AIDS-epidemien 1990-1995 (IK-2327). Oslo: Helsedirektoratet, 1990.
Frøland SS. HIV-epidemien - mange uløste problemer, men også fremskritt. Tidsskr Nor Lægeforen 1991; 111: 423-4.
Vries RR de. Genetic control of immunopathology induced by Mycobacterium leprae. Am Trop Med Hyg 1991; 44:12-6.
Shields ED, Russel DA, Pericak-Vance MA. Genetic epidemiology of the susceptibility to leprosy. J Clin Invest 1987; 79: 1139-43.
Abel L, Demenais F. Detection of major genes for susceptibility to leprosy and its subtypes in a Caribbean island: Desirade island. Am J Hum Genet 1988; 42: 256-66.