Hjem
Endokrin Medisin
Forskning

Registeret for Organspesifikke Sykdommer - ROAS

Hovedinnhold

Register for organspesifikke sykdommer (ROAS) er en del av Endokrinologisk seksjon ved Medisinsk avdeling, Haukeland universitetssjukehus og Klinisk Institutt 2, Universitetet i Bergen. ROAS har et sekretariat og laboratoriefasiliteter for prøvehåndtering og autoantistoffanalyser. En rekke stipendiater og forskningsteknikere er knyttet til arbeidet med ROAS under ledelse av professor Eystein Husebye. 

Registeret skal være et redskap for forskning omkring organspesifikke autoimmune sykdommer, spesielt primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt). I tillegg skal vi øke kunnskapen om disse sykdommene og for å etablere optimale rutiner for behandling og oppfølging.

ROAS er unikt fordi det er verdens største Addisonregister og har nasjonal dekning. Registeret arbeider spesielt med primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom), polyendokrine syndromer og hypoparathyreoidisme. Dette er sjeldne sykdomemr og ett av de største hindrene for forskning har vært mangel på store og representative pasientmaterialer. ROAS har en tilhørende biobank som inneholder DNA og serum fra nesten alle pasientene. DNA'et tillater oss å gjøre store genetiske studier av pasientmaterialet for å lete etter sykdomsårsaker og serumprøver samles inn jevnlig noe som gjør at man kan studere pasientenes sykdomsutvikling.

ROAS ble opprettet i 1996 og rekrutterte først pasienter fra Helse Vest. Etter hvert ble samarbeid knyttet til Helse Midt og Helse Nord. Nasjonal dekning ble oppnådd i 2006 da Helse Sør og øst (nå Sørøst) også ble med. 

Den hittil største gjennomgangen av epidemiologi, klinikk og årsaksforhold ble publisert av Erichsen og medarbeidere i 2009. I 2008 startet et Europeisk forskningssamarbeid rundt Addisons sykdom finansiert av EU og koordinert fra Bergen. I 2010 startet oppgraderingen av ROAS til samme database som det nasjonale diabetesregisteret og i 2012 fikk ROAS status som Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Siden starten i 1996 har over 100 vitenskapelige artikler blitt publisert med bakgrunn i data fra registeret.

ROAS har egen hjemmeside hos Helse Bergen og en resultatside på kvalitetsregistre.no.

Kortisolmangel

Nødkort for pasienter med binyresvikt. Kortet informere legen om hvilken akuttbehandling som skal gis og skal hindre feil og forsinkelser i akuttbehandlingen

Foto/ill.:
ROAS