Hjem
Institutt for global helse og samfunnsmedisin
Forskningsnettverk i primærhelsetjenesten

PraksisNett

Ønsker du å forske på pasientene som går til fastlegen? Da kan PraksisNett være løsningen for deg. PraksisNett er en infrastruktur som legger til rette for at forskere skal kunne gjennomføre gode og kvalitetssikrede kliniske studier i norsk allmennpraksis.

signerte_legepraksisar_antall_pasientar_og_antall_legeheimlar_per_1._november_2020.png
Figuren viser utviklingen i antall fastlegepraksiser som er med i PraksisNett. Målet var å få 90 signerte praksiser i løpet av 2020 og det har vi nå nådd. Figuren viser også antall pasienter og legehjemler i PraksisNett per november 2020. Antall pasienter dekker 9,5 % av Norges befolkning.
Foto/ill.:
PraksisNett

Ca. 70 % av befolkningen er hos fastlegen hvert år. Likevel har det vært lite forskning på pasienter i norsk allmennpraksis, blant annet fordi det har vært tungvint å rekruttere både fastleger og pasienter til studier. Det har manglet en infrastruktur som legger til rette for effektiv og sikker rekruttering av pasienter. Forskningsnettverk i primærhelsetjenesten (PraksisNett) er etablert for å løse denne utfordringen.

→ Forsker: Ønsker du å forske på pasienter som går til fastlegen? Klikk her!

Her finner du kontaktskjema for forskere som ønsker å bruke PraksisNett

Hvem kan bruke PraksisNett til å forske?
Alle forskere ved organisasjoner, institusjoner og bedrifter som er interessert i forskning på data fra pasienter i fastlegepraksis, kan søke om å få bruke PraksisNett.

Eksempler på studier som kan gjennomføres i PraksisNett

  • Enkel datauttrekkundersøkelse: Hvor mange pasienter får behandling x for sykdom y.
  • Kompleks datauttrekkundersøkelse: Laboratoriesvar, legemiddelbruk og symptomer beskrevet i diagnoseregister i journal, hos pasienter med en spesifikk tilstand.
  • Klinisk studie: Pasienter med diagnose x inkluderes til en kvalitativ studie (intervjuer eller fokusgrupper).
  • Randomisert kontrollert studie (RCT): Pasienter med sykdom x inkluderes i en randomisert kontrollert studie hvor behandling y sammenlignes med behandling z. Pasientene identifiseres ved navnelister generert av dataverktøyet, eller som pop-up når aktuell diagnose settes under konsultasjon. 

Hvordan går jeg frem for å bruke PraksisNett til min studie?
Avhengig av type forskningsprosjekt, vil PraksisNett kunne være behjelpelig i planleggingen og utføringen av studien. For å planlegge en studie og gjøre datauttrekk, må du ta kontakt med ditt regionale PraksisNett (PraksisNett Nord,
PraksisNett Midt, PraksisNett Vest eller PraksisNett Øst) eller koordinerende enhet. Her er eksempler på enkle uttrekk som kan gjøres i PraksisNett for å planlegge studier:

Uttrekk 1: Hvor stor andel av alle pasienter bruker legemiddel x (basert på datauttrekk for 12 måneder)
Uttrekk 2: Hvor mange pasienter har sykdom x (basert på datauttrekk i 6 måneder)

Fremgangsmåte for forsker:

  1. Gjør deg kjent med kriteriene og prosedyren for å bruke PraksisNett.
  2. Registrer din interesse for å bruke PraksisNett ved å fylle ut kontaktskjema. Utfylling av kontaktskjema kan gjøres tidlig i prosessen. Merk at det er prosjektleder som skal fylle ut interesseskjema.
  3. Ved positiv tilbakemelding på interesseskjema, send inn fullstendig søknad med komplette vedlegg. Merk at det er prosjektleder (og samme person som sendte inn interesseskjemaet) som skal fylle ut det endelige søknadsskjemaet. Link til søknadsskjema får du hos koordinerende enhet. Forsker må ha finansiering og alle tillatelser på plass før søknaden kan sendes, kontrakt underskrives og studien kan starte.

Hva koster det å bruke PraksisNett?
I prosjektets etableringsfase vil det være få kostnader forbundet med å bruke infrastrukturen. De kostnadene som må dekkes i denne fasen er kostnader forbundet med det arbeidet fastlegene gjør i det enkelte forskningsprosjekt.

Fastlegene vil få en kompensasjon som fastsettes ut fra en konkret forhåndsberegning av tid og ressurser som legepraksisen må bidra med i det enkelte prosjekt. Forskere som ønsker å bruke nettverket må budsjettere med disse kostnadene etter dialog med koordinerende enhet om omfang av studien.

PraksisNett vil bestå av opptil 90 fastlegepraksiser med rundt 400 000 - 500 000 pasienter. Gjennom PraksisNett vil forskere kunne få tilgang til data om pasientenes diagnoser, resepter, sykmeldinger, henvisninger, blodprøver og andre aktuelle data som er kodet i pasientens datajournal.

En forsker som ønsker å gjøre en studie blant disse pasientene, bør tenke gjennom hvor mange pasienter som er ønskelig å inkludere i studien. Forskeren bør også reflektere over forekomsten av det som skal undersøkes. Det må være nok pasienter i nettverket til at det er praktisk mulig å gjennomføre studien. Pasienter med sjeldne diagnoser vil være vanskeligere å gjøre studier på enn pasienter med diagnoser med hyppigere forekomst. Fastlegepraksisene som deltar i PraksisNett kan også reservere seg mot å delta i enkelte studier, noe som betyr at et forskningsprosjekt ikke nødvendigvis har tilgang til alle pasientene i nettverket.

Eksempler basert på 400 000 pasienter tilknyttet PraksisNett:

Forskeren vil studere sykdom x, og forekomsten av sykdommen er henholdsvis 1 %, 5 % eller 10 %:

PraksisNett vil da ha totalt hhv. 4 000, 20 000 eller 40 000 pasienter med den aktuelle diagnosen.

Blant disse pasientene vil det være mange som ikke ønsker å delta i undersøkelsen, og også fastlegepraksiser som ikke ønsker å delta i denne studien.

Tilsvarende forskningsnettverk i andre land peker på at svarprosenten (andelen av de inviterte som ønsker å delta) varierer, men kan noen ganger være så lav som 10 %. Svarprosenten vil naturlig nok ha stor betydning for antallet pasienter som forskeren kan forvente blir inkludert i studien.

Svarprosenten vil variere fra studie til studie, og her angis eksempler på antall pasienter som kan inkluderes i en studie – avhengig av forekomst og svarprosent:

Forekomst på 1 % og svarprosent 10 %: 400 pasienter
Forekomst på 5 % og svarprosent på 20 %: 4 000 pasienter
Forekomst på 10 % og svarprosent på 10 %: 4 000 pasienter
Forekomst på 10 % og svarprosent på 20 %: 8 000 pasienter
Forekomst på 10 % og svarprosent på 30 %: 12 000 pasienter

Hvis en forsker ønsker å inkludere 100 pasienter i sin studie, vil det ikke være nødvendig å invitere fra hele nettverket, men kanskje kun fra noen få fastlegepraksiser. Forskeren må derfor tenke gjennom om det er greit om det inviteres pasienter kun fra én eller få praksiser, eller om det er ønskelig at flest mulig fastlegepraksiser inviterer pasienter. Det har betydning for kostnaden forbundet med studien. Jo flere leger som inviterer pasienter, jo dyrere blir studien, fordi hver lege som deltar får et fastlagt oppstartshonorar på kr 1 000,-. I tillegg gis legene et honorar på kr 100,- per pasient som inviteres til å delta i studien.

Eksempler:

Gitt at forskeren ønsker 100 pasienter i studien sin, og forventet svarprosent er 10 %:

10 leger inviterer i alt 1 000 pasienter: Kostnad kr 110 000,-
100 leger inviterer i alt 1 000 pasienter: Kostnad kr 200 000,-

Gitt at forskeren ønsker 500 pasienter i studien sin, og forventet svarprosent er 20 %:

10 leger inviterer i alt 2 500 pasienter: Kostnad kr 260 000,-
100 leger inviterer i alt 2 500 pasienter: Kostnad kr 350 000,-

Antall leger som er nødvendig for å invitere pasienter til en aktuell studie, vil variere avhengig av forekomsten av sykdommen blant pasientene i legepraksisen. PraksisNett vil beregne hva totalkostnaden blir for forskerens studie, slik at tallene som beskrives her kun er en pekepinn for at forskeren skal kunne planlegge studien sin før det tas kontakt med oss.

Tallene som er gitt over gjelder kun for inklusjon i en studie. Det betyr kostnader forbundet med at fastlegene identifiserer og inviterer aktuelle pasienter til å delta i den aktuelle studien. Hvis studien i tillegg krever oppfølging/testing/prøvetaking hos fastlegen, vil det beregnes en kostnad basert på tiden som fastlegen vil bruke på dette. Timeprisen følger salærforskriften, som for tiden er kr 1 060,- per time.

Hvis forskningsprosjektet ikke medfører arbeid for fastlegene (for eksempel rene datauttrekk fra PraksisNett), vil det ikke være kostnader forbundet med bruk av PraksisNett. Dette gjelder inntil videre i etableringsfasen av infrastrukturen.

For studier i regi av legemiddelindustrien gjelder andre satser.

Disse prisantydningene gjelder for 2020.

Har du spørsmål er du velkommen til å ta kontakt med prosjektkoordinator
Berit Øxnevad-Gundersen.

→ Fastlege: Er du fastlege? Klikk her!

Vi har hatt en overveldende interesse fra fastlegekontor som ønsker å bli med i PraksisNett. I region Nord og Vest er plassene allerede fylt opp, men i Midt og Øst er det fremdeles noen ledige plasser. Uavhengig av hvilken region du tilhører kan du melde ditt kontor som interessert i å bli med i PraksisNett. Skulle det bli en ledig plass kan det være at akkurat ditt kontor blir tilbydd plassen. 

Klikk her for å melde din interesse for å melde ditt fastlegekontor inn i PraksisNett.
Hvorfor bli med i PraksisNett? Derfor:

Viser hva PraksisNett står for
Foto/ill.:
PraksisNett

Har du lyst til å lese mer om hvorfor du som fastlege skal være med i PraksisNett?
Se vår artikkel i Tidsskriftet.

→ Pasient: Er du pasient ved et legekontor som er med i PraksisNett? Klikk her!

Hvorfor har vi etablert PraksisNett?
Vi vil gjøre det lettere å rekruttere fastlegenes pasienter til forskning. Forskerne som får bruke PraksisNett skal forske på problemstillinger som er viktige for disse pasientene. Vi trenger forskning på pasienter for å kunne skreddersy behandlingen bedre.

Hva betyr det at et fastlegekontor er med i PraksisNett?
Fastlegekontorene som er med, har sagt ja til å invitere pasienter til forskning. Dersom du på grunn av din nåværende eller tidligere sykdom er aktuell for en studie, vil fastlegen din ta kontakt med deg. Etter å ha fått informasjon om studien, kan du fritt ta stilling til om du ønsker å være med. Du vil ikke bli inkludert i kliniske studier uten ditt skriftlige samtykke.

Det er alltid frivillig å delta i forskningsstudier. Om du velger å delta eller ikke, har ingen betydning for den videre behandlingen du får hos fastlegen din.

Kan jeg få delta i en forskningsstudie?
Vi vil at alle pasienter som ønsker det skal få mulighet til å bli med i forskningsstudier. Når en forsker rekrutterer pasienter gjennom PraksisNett, er det fastlegen din som vurderer om du passer i studien eller ikke. Dette avgjør fastlegen på bakgrunn av forskningstudiens formål og kriterier for å bli med. Spør gjerne fastlegen din om det finnes studier der du kan delta.

Hvorfor skal jeg delta i en forskningsstudie?
Ved å være med i en studie bidrar du til at vi kan få økt kunnskap om din sykdom og hvilken behandling som fungerer. Dette vil komme til nytte for pasienter med samme plager eller sykdom som deg.

Hva skjer med mine pasientdata i PraksisNett?
Ingen personsensitive data vil bli hentet ut uten at du har gitt ditt skriftlige samtykke til dette i forbindelse med en spesifikk studie. Du kan være trygg på at ingen data i PraksisNett kommer på avveie.

Alle legesentre som er med i PraksisNett har fått installert en såkalt Snow-boks. Snow-boksen er en liten datamaskin som trekker data ut fra pasientjournalen. Når dataene blir overført til Snow-boksen, går de gjennom en endring slik at dataene som ligger på boksen ikke lenger kan knyttes til ditt navn: Dataene blir pseudonymiserte, det vil si at alle data som kan identifisere deg er erstattet med en kode.

Hvor lagres mine data?
Dine data lagres på Snow-boksen inne på legekontoret. Dersom du har samtykket til å være med i en studie, overføres dine data kryptert til en sikker analyseserver. Universitetet i Oslo, Universitetet i Bergen og NTNU har slike sikre analyseservere. Data som overføres vil ikke identifisere deg eller din lege, med mindre forskeren har bedt om dette og du har godkjent dette med et skriftlig samtykke.

Bildet viser logoen til PraksisNett
Foto/ill.:
PraksisNett

Om PraksisNett

Formål
PraksisNett er en infrastruktur som legger til rette for at forskere skal kunne gjennomføre gode og kvalitetssikrede kliniske studier i norsk allmennpraksis. Kliniske studier i allmennmedisin er forskning der pasienter som går til fastlegen deltar.

Initiativtakere
PraksisNett er et felles nasjonalt initiativ fra allmennmedisinske forskningsmiljøer ved partnerinstitusjonene.

Finansieringskilder og partnere i PraksisNett
PraksisNett er en forskningsinfrastruktur som er finansiert av Norges forskningsråd og partnerne i prosjektet er:

  • Universitetet i Bergen (UiB)
  • UiT - Norges arktiske universitet
  • Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU)
  • NORCE - Norwegian Research Centre AS
  • Universitetet i Oslo (UiO)
  • Nasjonalt senter for e-helseforskning (NSE) ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN)

PraksisNett består av en tjenestebasert del (nettverket av fastleger) og en digital del (Snow):

Det tjenestebaserte nettverket
Når nettverket er fullt etablert, vil det bestå av rundt 90 fastlegepraksiser i Norge fordelt på de fire regionale nettverkene. De ansatte i de regionale nettverkene har ansvar for å støtte forskerne og legepraksisene i det praktiske og daglige arbeidet i de ulike forskningsprosjektene.

Koordinerende enhet er første kontaktpunkt for forskere som ønsker å bruke PraksisNett i sine studier, og fungerer også som mottaker av alle søknader om bruk av nettverket.

Ledergruppen for prosjektet avgjør hvilke prosjekter som får bruke infrastrukturen basert på kriterier som gjennomførbarhet, etiske vurderinger og relevans for primærhelsetjenesten.

Snow
Snow Health Appliance Box er en liten datamaskin som installeres lokalt på fastlegens kontor og som automatisk trekker ut data fra pasientjournalen. Snow-boksen kobles til fastlegepraksisens server og henter data i henhold til en avtalt variabel-liste hver natt. Alle data som blir lagret på boksen lokalt er pseudonymisert, både pasient- og legeinformasjon.

Aggregerte data blir overført til PraksisNett og inngår i en database som vil beskrive praksis- og pasientgrunnlaget i nettverket og danne grunnlag for planlegging av studier.

Om datasikkerhet og personvern

Tradisjonelle systemer for deling av informasjon lagrer gjerne data på et sentralt lagringssted. Dette medfører imidlertid utfordringer relatert til personvern og bestemmelsesrett over bruk av data.

Vår grunntanke for gjenbruk av informasjon i helsevesenet er at det skal være trygt å utveksle helsedata, og at systemene skal skape tillit mellom pasienter, myndigheter og helsepersonell. Dette er bakgrunnen for at Snow-teamet har utviklet et system for gjenbruk av data som ikke lagrer personsensitiv informasjon utenfor helseinstitusjonene, men anonymiserer all informasjon før den forlater fastlegens kontor. På denne måten blir pasientens personvern og fastlegens bestemmelsesrett over hvordan journaldata brukes ivaretatt.

I alle kliniske studier som skal gjennomføres i PraksisNett skal det innhentes samtykke fra hver enkelt pasient. Da innhentes individ-data i tråd med samtykke.

PraksisNetts datahåndteringsplan kan leses her.
PraksisNetts personvernkonsekvensvurdering (Data Protection Impact Assessment - DPIA) kan leses her (181 sider).
Kortversjon på norsk kan leses her (4 sider). 

Prosjekteksempler

Enkel datauttrekkundersøkelse:
Hvor mange pasienter får behandling x for sykdom y

Kompleks datauttrekkundersøkelse:
Laboratoriesvar, legemiddelbruk og symptomer beskrevet i diagnoseregister i journal, hos pasienter med en spesifikk tilstand.

Klinisk studie:
Pasienter med diagnose x inkluderes til en kvalitativ studie (intervjuer eller fokusgrupper).

Randomisert kontrollert studie (RCT):
Pasienter med sykdom x inkluderes i en randomisert kontrollert studie hvor behandling y sammenlignes med behandling z. Pasientene identifiseres ved navnelister generert av dataverktøyet, eller som pop-up når aktuell diagnose settes under konsultasjon. 

Publikasjoner

Bjorvatn B, Straand J, Halvorsen P, Wensaas K-A, Bellika JG, Fors EA, Gjelstad S, Kristoffersen ES, Øxnevad-Gundersen B, Rørtveit G. «PraksisNett - et nettverk av fastlegepraksiser. En storsatsing på forskning i allmennpraksis». Utposten 2018; nr. 4: 40-43.

Bjorvatn B, Kristoffersen ES, Halvorsen PA, Fors EA, Nilsen S, Rørtveit G: «Ny infrastruktur for allmennmedisinsk forskning». Tidsskrift for Den norske legeforening. Utgave 1, 15. januar 2019. Tidsskr Nor Legeforen 2019. doi: 10.4045/tidsskr.18.0689

Klikk her for oversikt i kartet over alle praksisene som er med i PraksisNett.

Norgeskart
Foto/ill.:
PraksisNett

Kontakt oss på praksisnett@uib.no

BEHANDLING_Guri

Produsent:
Norges Forskningsråd

 

Nasjonalt praksisbasert forskningsnettverk for primærhelsetjenesten

Produsent:
TV 2
 
Tilknyttet innhold