Vil du delta i forskningsprosjekt om validering av selvrapporteringsskalaer for sorg og forlenget sorg?

Main content

Formålet med prosjektet og hvorfor du blir spurt

Vi ønsker å spørre deg om du vil delta i forskningsprosjektet - «Psykometrisk evaluering av selvrapporteringsskalaer for sorgreaksjoner og forlenget sorg-symptomer, og undersøkelse av opplevd sorg etter tap». I dette dokumentet får du informasjon om prosjektet og hva det innebærer å delta. I forskningsprosjektet ønsker vi å undersøke hvor godt tre ulike selvrapporteringsskjemaer fungerer for å måle sorg og forlenget sorg hos personer som har mistet en nærstående ved død. Vi vil også øke kunnskapen om sorg etter et tap. Målet er å forbedre skjemaene som brukes for å identifisere personer som trenger støtte og hjelp, og samtidig øke forståelsen for hvordan mennesker opplever sorg.
Vi ønsker å finne ut hvor pålitelige og nyttige skjemaene i studien er. Det gjør vi ved å analysere hvor godt spørsmålene fungerer, hvor stabile svarene er over tid, og om skjemaene måler det de er ment å måle (dvs. sorg og forlenget sorg).

Hva innebærer prosjektet for deg?

For å kunne delta i prosjektet, må du være over 18 år og ha mistet et familiemedlem, partner eller nær venn for minst én måned siden.
Hvis du ønsker å delta, vil du få besvare et digitalt spørreskjema som inneholder ulike selvrapporteringsskjemaer om sorg og symptomer på forlenget sorg, samt bakgrunnsspørsmål om deg og personen som døde. Det tar omtrent 15 minutter å svare på spørsmålene. På slutten av skjemaet er det noen valgfrie åpne spørsmål om hva du har opplevd som mest utfordrende ved tapet og om støtten du har fått. Disse spørsmålene tar mellom 5–20 minutter å besvare, avhengig av hvor mye du ønsker å skrive.
Vi vil be deg besvare selvrapporteringsskjemaene en gang til etter én uke. Dette for å undersøke hvor stabile svarene er over tid.
Når du har besvart og sendt inn skjemaet, vil du automatisk få en tilbakemelding om hvor høye symptomer på forlenget sorg du har. Hvis du har høye symptomer, noe som kan tyde på at du kan ha forlenget sorg, vil du få informasjon om en nettbasert behandlingsstudie som forskergruppen gjennomfører. I tillegg kan vi anbefale at du tar kontakt med fastlege eller psykisk helsetjeneste i din kommune, for å få informasjon om støtte og oppfølging som er tilgjengelig og hvordan du kan gå frem.
Å delta i studien og besvare spørsmålene kan vekke eller forsterke følelser og tanker om din situasjon og ditt behov for støtte. Vi forskere i studien vil være tilgjengelige for videre kontakt ved behov. Ved å delta bidrar du til å forbedre skjemaene som identifiserer personer med behov for støtte, og til å øke kunnskapen om sorg. Din deltakelse i forskningen påvirker ikke eventuell støtte du mottar i dag, for eksempel fra helsetjenesten.

Frivillig deltakelse og mulighet for å trekke ditt samtykke

Det er frivillig å delta i prosjektet. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine opplysninger og disse vil slettes. Du kan kreve innsyn i opplysningene som er lagret om deg, og disse vil da utleveres innen 30 dager. Du kan også kreve at dine opplysninger i prosjektet slettes.
Adgangen til å kreve sletting eller utlevering gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller publisert. Denne adgangen kan også begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser, eller dersom materialet er bearbeidet.
Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte prosjektleder (se kontaktinformasjon på siste side).

Hva skjer med opplysningene om deg?

Opplysningene om deg og dine svar vil bli oppbevart på en server ved Universitetet i Bergen. Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet, og planlegges brukt i løpet av 2028. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra REK og andre relevante myndigheter. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og institusjonen sitt personvernombud.
Personopplysninger og skjemasvar vil være kodet (pseudonymisert), noe som betyr at de ikke kan kobles direkte til deg. Nøkkelen til koden oppbevares digitalt på en sikker måte ved Universitetet i Bergen, og behandles slik at uvedkommende ikke kan få tilgang til den. Deler av de pseudonymiserte dataene vil bli delt med forskere ved Uppsala universitet i Sverige og Aarhus universitet i Danmark for analyse, bearbeiding og rapportskriving. Pseudonymiserte data kan også bli delt med andre universiteter (innen EU/EØS, USA) for å fremme kunnskapsfeltet.
Publisering av resultater er en nødvendig del av forskningsprosessen. All publisering skal gjøres slik at enkeltdeltakere ikke skal kunne gjenkjennes.
Etter at forskningsprosjektet er ferdig, vil opplysningene om deg bli oppbevart i fem år av kontrollhensyn. Etter dette vil opplysningene slettes.
Alle deltakere blir spurt om de ønsker å bli kontaktet om andre forskningsstudier om sorg og tap. Dette vil evt. ikke ha noe med denne studien å gjøre, og du vil evt. motta ny informasjon om dette.

Godkjenninger

Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk har gjort en forskningsetisk vurdering og godkjent prosjektet (saksnr. 923702).

Universitet i Bergen og prosjektleder Iren Johnsen er ansvarlig for personvernet i prosjektet.

Kontaktopplysninger

Dersom du har spørsmål til prosjektet, opplever uønskede hendelse, eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte prosjektleder Iren Johnsen, e-post Iren.Johnsen@uib.no.

Dersom du har spørsmål om personvernet i prosjektet, kan du kontakte personvernombudet ved institusjonen: personvernombud@uib.no.