Viktige bidrag frå pasientens synsvinkel i forskinga

Lærdom av pasienterfaringar

Kurset er eit samarbeid mellom Neuro-SysMed og Centre for Cancer Biomarkers CCBIO, initiert av Neuro-SysMed i tråd med deira sterke fokus på pasientdeltaking. Kurset har som mål å etablere ei plattform for utvikling av kompetanse og nettverk på tvers av medisinske fagmiljø og brukarorganisasjonar, og leggje til rette for kommunikasjon og erfaringsdeling frå fleire synsvinklar. Kurset har vidare som mål å stimulere til auka brukarmedverknad i forskinga, ved å leggje fram ulike metodar for korleis brukarmedverknad kan brukast i praksis. Hovudføremålet med kurset er å utvikle deltakaren si evne til å vurdere og formidle meirverdi av brukarmedverknad og igangsetting av nyttig brukarmedverknad i deltakarane sine eigne forskingsprosjekt.

– Brukarmedverknad er i større og større grad blitt ein del av klinisk forsking, og det å ha ein tydeleg strategi for korleis brukardeltaking skal ta del i alle trinn av eit forskingsprosjekt, frå planlegging til prosjektgjennomføring og publikasjon, kan vere utslagsgjevande for å få viktig finansiering, fortel Nina Jebsen frå CCBIO, ein av dei to faglege ansvarlege for kurset. – Å hente pasienten eller pårørande sine synsvinklar inn i fagmiljøa gjer medisinsk forsking meir relevant og effektiv, og set fart på prosessen med å gjere forskingsresultata om til behandlingsmetodar for pasientane, forklarar ho vidare. – Like viktig er demokratiseringa av avgjerdsprosessen ved å fordele ressursane, både arbeidskraft og midlar, i medisinsk forsking basert på tilbakemeldingar frå mottakarane av helsetenestene, fortset Jebsen.

Etablere faste kommunikasjonskanalar

I tillegg til Nina Jebsen er Tone Skår (Neuro-SysMed og VIS) fagleg ansvarleg for kurset, med viktig støtte frå Simon Denegri, ekspert i brukarmedverknad i biomedisinsk og helsefagleg forsking, tilknytt Neuro-SysMed.

– Kven andre enn pasientar og deira pårørande kan betre fortelje oss kvar det manglar kunnskap og er behov som ikkje er dekka? spør Tone Skår. – Sjølv om brukarmedverknad er framheva av helsemyndigheitene og er obligatorisk i søknadar om støtte frå offentlege kanalar, er både forskarane og brukarane ofte usikre på korleis dei i praksis skal involvere brukarmedverknad i både førebuing og gjennomføring av forskingsprosjekta. Vidare manglar det strukturerte og faste kommunikasjonskanalar og nettverk mellom brukarrepresentantane og forskarane, forklarar Skår.

Brukarmedverknad også i kursplanlegginga

Kursarrangørane involverte brukarrådet i Neuro-SysMed samt ei rekkje pasientorganisasjonar i første runden av kursplanlegginga, til å gje nyttige tilbakemeldingar om program og aktivitetar. Pasientorganisasjonane blei også oppmoda til å nytte høvet til å tilby opplæring til nye og komande pasientrepresentantar med ønske om å bidra til forskinga.

Program med innsikt frå både pasientorganisasjonar og forskarar

Kurset gjekk over tre dagar og femna om eit stort spekter av nasjonale og internasjonale foredrag frå forskarar og brukarorganisasjonar, profesjonaliserte brukarar og også helsepersonell satt til spesifikke brukarrepresentasjonsoppgåver. Utfordringar blei teke opp frå både forskarar og brukarrepresentantar, og konkrete råd samt faglege og personlege erfaringar blei delte. Atmosfæren under kurset reflekterte openheit og ei overordna praktisk og teneleg haldning til å finne fellesnemnarar og kome vidare i det mangfaldige feltet av brukarrepresentasjon i medisinsk forsking. Sjå heile programmet her.

Arrangørane budsjetterte med 14 pasientrepresentantar, men blei gledeleg overraska over at langt fleire pasient- og brukarrepresentantar ønska å delta på kurset. Representantar frå en rekkje organisasjonar var til stades: Neuro-SysMed sitt brukarråd, Nasjonalforeininga for folkehelsa (demens), ALS-foreininga Alltid Litt Sterkere, Norges Parkinsonforbund, MS-foreininga i Bergen, Kreftforeininga, Blodkreftforeininga, Gynkreftforeininga, Blærekreftforeininga, Sarkomer, Sarkomer Vest, Svenska Hjärntumörföreningen, LHL Bergen, LHL Hjerneslag Ung Hordaland, Revmatikerforbundet, Spondyloartrittforbundet Norge, EUPATI Norge og Brukarpanelet i Alrek Helseklynge (Tenner og helse, Erfaringspanelet for psykisk helse og rus i Helse Bergen).

I ei eiga spørsmål-og-svar-økt var kursdeltakarane ivrige etter å avdekke fleire nyansar av Simon Denegri sine unike erfaringar. Ein paneldebatt som belyste etiske, personlege og psykologiske fylgjer av å utsette brukarrepresentantar for høge forventningar frå forskingsmiljøa, gav ein ny dimensjon til temaet. Gruppeøkter inkluderte både på førehand arrangerte case-diskusjonar samt faktiske prosjekt frå forskarskulekandidatane til diskusjon og rådgjeving frå brukarrepresentantane. Til sist presenterte forskarane høgdepunkta frå desse gruppesesjonane i plenum, og vidareformidla også skreddarsydde tilbakemeldingar til ettertanke frå brukarrepresentantane.

Open invitasjon frå pasientorganisasjonane

Tone Skår meinte det var ei unik oppleving å vere til stades på kurset. – Det var så mange fine menneskemøte, ei så god stemning, der eg opplevde at ein møtte kvarandre med respekt og stor nysgjerrigheit, fortel ho. – Vi hadde planlagt godt med eit sterkt ynskje om at alle skulle vera mest mogeleg trygge på veg inn i dei tre dagane i saman, og vi opplevde at det fungerte godt. Det var så mange fine erfaringsdelingar, kunnskap og inspirasjon som blei delt, seier ho.

På kurset lærer ein opp til at brukarmedverknad skal starte tidleg, og det skal budsjetterast for. For Skår var det ein sterk augneblink då tre forskarskulekandidatar modige fortalde i plenum at dei strevde med korleis dei skulle angripe dette med å få til brukarinvolvering, før dei i heile har lukkast å skaffe midlar til forskinga si.  Då reiste først representanten frå Blodkreftforeininga seg opp, og fleire følgde på: «Kjære dykk, ta kontakt – vi ynskje verkeleg å hjelpe dykk i den innleiande fasen. Dersom de får midlar, kan de heller kompensere frå då av!»

Mål om sann brukarmedverknad

Tone Skår ser også kurset som eit høgdepunkt i arbeidet med MED.hjelper-prosjektet saman med Neuro-SysMed, der veldig mange av dei som bidrog i det arbeidet, no stod som forelesarar på dette kurset, både fagfolk og brukarrepresentantar. – Det gjer meg så audmjuk å sjå den krafta som finnast i folk for å gjere ein skilnad for andre, fortel ho. – I forprosjektet til MED.hjelper var det mange som bad oss om å få hjelpe til med å få til reell brukarmedverknad, og det trur eg dette kurset verkeleg har reda grunnen for å få til, slår ho fast.

Eit logistisk puslespel

Nina Jebsen er svært takksam overfor koordinatorane. – Kurskoordinatorane og Ph.d.-studentane Hilde Norborg (Neuro-SysMed) og Pål Tore Bentsen (CCBIO) gjorde ein fantastisk jobb med å informere, oppdatere og ta seg av brukarrepresentantar og forskarar både før og under kurset, seier ho. – I tillegg hadde vi hjelp frå forskarlinjestudent Amalie Tegnander med verdifull støtte under logistikken, og også hjelp frå masterstudent Eirin Skoglie Aarem den første dagen. Forskarskuleleiarane Nina A. Grytten Torkildsen (Neuro-SysMed) og Elisabeth Wik (CCBIO) var kjempekonstruktive og støttande heile vegen. Seniorkonsulent Kjetil Harkestad på Klinisk institutt 1 på UiB gjorde ein kjempejobb med å gje oss oversikt over den høgst varierte deltakargruppa. Sist, men ikkje minst fekk vi ein solid kickstart på kurset med leiaren for Neuro-SysMed, professor Kjell-Morten Myhr, som framheva den sterke brukarmedverknadsprofilen som forskingssenteret har, avsluttar Jebsen.

Pål Tore Bentsen oppmodar andre Ph.d.-studentar til å ta på seg koordinatorroller. – Rolla som med-koordinator for kurset CCBIONEUR910 har totalt sett vore interessant, gjevande og hyggeleg, ikkje minst på grunn av ei positiv og løysingsorientert kursleiing, fortel han. – Særleg har det vore spanande å få bidra til å etablere eit heilt nytt kurs innan eit tidsaktuelt emne som er i stadig endring og utvikling. Samarbeidet og oppgåvefordelinga i kurskomiteen har fungert svært godt, og den generelle arbeidsmengda har vore til å handtere ettersom vi har vore to koordinatorar, slår Bentsen fast.

Tre samarbeidskurs denne hausten

Det neste CCBIONeur910-kurset Brukarmedverknad i medisinsk og helsefagleg forsking er planlagd til neste haust. Neuro-SysMed og CCBIO samarbeidde om tre Ph.d.-kurs denne hausten. Dei to andre er det heilt nye CCBIONeur912 Health Innovation, og det tidlegare etablerte CCBIONeur911 Clinical Trials. Les meir om dei andre kursa på denne koplinga.