Nasjonalt kurs i brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning – samhandling mellom brukere og forskere

Brukermedvirkningskurset ble etablert i 2021 av forskerskolene ved Neuro-SysMed og Centre for Cancer Biomarkers CCBIO ved Universitetet i Bergen for å forsterke pasientdeltagelse i forskning, styrke kompetanse og for å bygge nettverk på tvers av medisinske fagmiljø og brukerorganisasjoner i Norge.

Fruktbart nasjonalt samarbeid

Forskerskolene i samarbeid med Nasjonalforeningen for Folkehelsen fikk tildelt midler fra Stiftelsen DAM i 2024 til å videreutvikle konseptet til å inkludere alle de fire forskningssentrene for behandlingsforskning i Norge: Neuro-SysMed (nevrologiske sykdommer, Bergen), REMEDY (reumatisme og muskel- og skjelettlidelser, Oslo), MATRIX (kreft, Oslo) og NorHead (hodepine, Trondheim). Videre ble Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse, FORMI, og det nasjonale infrastrukturnettverket for forskningsstøtte i kliniske studier, NorCRIN, med som partnere. Dette utvidede partnerskapet har tilført nye fagfelt, perspektiver og ekspertise til kurset og løftet det til nasjonalt nivå. Hovedmålet med kurset er å stimulere til økt brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forsking ved å formidle hvordan brukermedvirkning kan implementeres i praksis. Kurset sikter mot å utvikle deltagernes evne til å vurdere og formidle merverdien av brukermedvirkning, og stimulere til konstruktiv brukermedvirkning i deltagernes egne forskningsprosjekter og i fremtidig forskningsaktivitet.

Verdifulle pasienterfaringer

Pasienter og deres representanter kan gjennom brukermedvirkning bidra til at forskningen blir mer relevant og at prioriteringer mellom forskningsprosjekter og fordeling av knappe ressurser blir mer demokratisk. Hvem kan bedre formidle hvor kunnskap mangler og hvor det trengs større fokus for å utvikle bedre behandlinger? Det er viktig å ha en klar strategi for hvordan brukerinvolvering skal innlemmes i alle trinn av et forskingsprosjekt, fra planlegging til prosjektgjennomføring og publisering, og en god plan kan være utslagsgivende for å få finansiell støtte til forskningen. Forskere som frykter at brukermedvirkning kan forsinke forskningsprosjekter, kan beroliges med at både erfaring og studier viser det motsatte: God brukermedvirkning øker relevansen og kvaliteten på forskningen, og bidrar til at resultatene raskere tas i bruk i klinisk praksis!

En brukerrepresentant fra MATRIX oppsummerte opplevelsen fra kurset slik: «Jeg fikk stort utbytte av kurset, ikke minst ble jeg mer bevisst på viktigheten av å komme tidlig inn i prosessene. Det å få være med i MATRIX og være så tett på kliniske studier og etableringen av disse, ser jeg på som en svært viktig oppgave. Jeg, som selv har erfart at en klinisk studie stoppet den aggressive kreften, har et brennende ønske om at flere skal kunne få tilgang til utprøvende medisin, og at det skal være muligheter for å kunne delta selv om man bor utenfor de store byene. I en tid der det veldig raskt kommer ny og mer lovende behandling, kan det å delta i en studie bli en unik mulighet, en mulighet som bør være likt fordelt i landet. Jeg tror brukermedvirkere er spesielt viktige med tanke på å motivere for deltagelse i studier. Vi er ofte tettere på pasientgruppen/brukerne og har ofte et litt annet språk enn kreftforskerne». 

Engasjert kurskomité

En aktiv og engasjerende kurskomite bestående av representanter fra alle partnerne, har bidratt til kursledelse, innlegg og rekruttering/påmelding. Representanter fra kurskomitéen har også delt sine erfaringer med både arrangørene og kursdeltagerne. Foreleserne representerte ulike perspektiver, men utstrålte en felles lidenskap for brukermedvirkning. Det var effektfullt at flere av partnerne presenterte egne prosjekter formidlet som en dialog mellom forsker og bruker hvor gjensidig nysgjerrighet og åpenhet var til stor inspirasjon. Deltagerne var ivrige spørsmålsstillere og skapte en levende dynamikk gjennom hele kurset!

Fra gruppearbeid til forbedret brukermedvirkning

Kurset gikk over tre dager og hadde lagt opp til fire bolker med gruppearbeid hvor forskerskolestudenter, erfarne forskere, helsearbeidere, representanter fra brukerorganisasjoner og profesjonaliserte brukermedvirkere diskuterte relevante problemstillinger. Eksempler fra utvalgte partner-prosjekter (case) og forskeskolestudentenes egne prosjekter ble gjenstand for livlige diskusjoner. I gruppene kunne deltagerne utfordre hverandre på begrepsforståelse og kontekstuelle motsetninger. Alle forskerne fikk brynet seg på å diskutere prosjektet sitt i grupper sammen med brukermedvirkere, og de fikk oppsummere høydepunkter i gruppearbeidet og læringsverdien i en «speed-presentasjonsrunde» foran alle kursdeltagerne. Forskerstudentene meldte unisont at innspillene fra brukerne hadde stor verdi og ville bli tatt med i prosjektet og i videre forskningsaktivitet. 

Nye kontakter ble etablert

Erfarne brukermedvirkere kunne kobles til unge forskere, og ferske brukermedvirkere kunne bygge nettverk med mer veletablerte brukermiljøer. Både kursarrangørene og deltagerne fikk utvidet sine nettverk. Kurset ble avrundet med en paneldebatt som samlet miljøer på tvers av fag og organisasjoner, og berørte rolleforståelse samt spenningsfeltet mellom representativitet og spesialisering i moderne samfunnsstrukturer. Felles innsats må til for å styrke mangfoldig brukerrepresentasjon i medisinsk forsking!

Bredt samspill

Mange har bidratt til kurset. Forskerskolelederne Nina Agnethe Grytten Torkildsen og Agnethe Engelsen (Neuro-SysMed) og Erling A. Høivik (CCBIO) har spilt en avgjørende rolle for tilretteleggelsen av kurset ved UiB, hvor Klinisk institutt 1 har bidratt med administrasjon og flotte lokaler. Faglederne Nina L. Jebsen (CCBIO) og Tone Skår og Kjell-Morten Myhr (Neuro-SysMed) har opplevd samarbeidet mellom partnerne som svært givende og utviklende. Elisa Bjørgo fra MATRIX, Marianne Skaar fra REMEDY, Ingrid Fjeldheim Bånerud fra FORMI, Laila Mathisen fra NorHead samt Yvonne Nordvoll og Mariann Sundstrøm fra NorCRIN, har representert partnere på en utmerket måte. Dyktige koordinatorer som holdt i trådene var Anne Therese Kjellevold Hatle og Synne Geithus fra Neuro-SysMed, og Sturla Magnus Grøndal og Tessa Lohr fra CCBIO. Studenter fra Høgskulen på Vestlandet (Lene, Thea og Amalie) og fra Stellenbosch University (Amo) gjorde en uvurderlig innsats for å ivareta praktiske detaljer. Kursarrangørene er svært takknemlige for støtten fra stiftelsen DAM via Nasjonalforeningen for folkehelsen. Forskerskolelederne fra Neuro-SysMed og CCBIO takket siste kursdag alle som har bidratt til å gjøre dette kurset mulig, med spesiell takk til Nina L. Jebsen og Tone Skår, som i tillegg til fagledelse, også har hatt det overordnede organisatoriske ansvaret for dette helt spesielle kurset og har ledet kursdeltakerne gjennom tre intensive kursdager på Eitri!   

Nyttig innsikt og gode verktøy

Gjennomgangstonen i tilbakemeldingene fra deltagerne, både brukerrepresentanter og forskere, var at kurset hadde gitt ny innsikt og verdifull læring å ta med seg inn i både pågående og fremtidige forskningsprosjekter. Kurspartnerne har i fellesskap videreutviklet en begrepsliste opprinnelig utarbeidet av FORMI og presentert av Astrid Lunestad, som omfatter faguttrykk for forskning og brukermedvirkning i forskning. Listen er fritt tilgjengelig på NorCRIN sine hjemmesider www.norcrin.no under Brukermedvirkning (verktøy). 

Photo:

UiB