Vil gi forskere tilgang til mer enn en million menneskelige genomsekvenser – uten å ofre personvern

I dag lanseres Genomic Data Infrastructure (GDI), som er et stort nytt europeisk prosjekt for bedret tilgjengelighet til humane genomiske og kliniske data på tvers av europeiske landegrenser på en sikker måte. GDI støtter opp om den europeiske deklarasjonen med sikte på samarbeid om utveksling av genomdata, 1+ Million Genomes (1+MG). Norge signerte denne i 2019, og deklarasjonen er også et viktig element for å kunne realisere det felles, europeiske helsedataområdet (European Health Data Space, EHDS) som nå er under utredning.

GDI koordineres av ELIXIR, som er den europeiske forskningsinfrastrukturen for biologiske data. ELIXIR har noder, eller underavdelinger, over hele verden som bistår lokale forskere med sine respektive prosjekter. Den bergenske noden, ELIXIR@UIB, holder til hos Computational Biology Unit (CBU).

Kjell Petersen er teknisk koordinator ved ELIXIR@UIB, og har vært sentralt involvert i den tekniske utviklingen av datainfrastrukturen.

«GDI er et viktig fremtidsrettet prosjekt med tanke på sikker deling av genetiske data for forskning og innovasjon. I ELIXIR Norge er Federated EGA Norway en sentral tjeneste som vi fra ELIXIR Bergen er en vesentlig bidragsyter til på mange plan. Dagens oppstart av GDI vil gi en betydelig økt satsning og videreutvikling av FEGA Norway», forteller Petersen.

Prosjektet på til sammen 40 millioner Euro finansieres delvis av EU og delvis av de 20 deltagerlandene.

Gjennom GDI vil man nå i Europa få tilgang til et datanettverk med mer enn en million humane genomsekvenser til bruk i forskning, og etterhvert i persontilpasset medisin, uten at det går på bekostning av personvernet. Dette åpner nye muligheter for forståelse og behandling av sjeldne, såvel som vanlige, sykdommer, og vil ha stor betydning for folkehelse, forskning og innovasjon i Europa.