Første norske menneskelige genetiske datasett tilgjengelig i føderert arkiv

Mennesker kan identifiseres gjennom sitt arvestoff, også kalt DNA-sekvens. En stor milepæl innen biomedisinsk forskning var kartleggingen av menneskenes genom (2001), som var en beskrivelse av en beskrivelse av et representativt genom for mennesker. Imidlertid er alle menneskers genomer til en viss grad ulike, og det er derfor mulig å identifisere alle mennesker på basis av nettopp DNA-sekvensen. Det gjør at det er nødvendig å behandle slike sensitive data med særskilt sikkerhet. Samtidig er det også svært viktig kunnskap for både forskning og helsehjelp. Det er derfor viktig å finne løsninger for sikker håndtering av slike sensitive data. Dette gjelder både deling nasjonalt og internasjonalt, siden forskningen i stor grad er internasjonal.

ELIXIR Norge har nå gleden av å melde at det første forsknings-datasettet for slik forskningsbruk har blitt gjort tilgjengelig for forskere nasjonalt og internasjonalt i vår nyetablerte Federated European Genome Phenome Archive (FEGA) Norway-tjeneste. Tjenesten gjør det mulig for norske forskere å synliggjøre for deling sine forsknings-datasett på en måte som er forenlig med etablerte standarder for god forskningspraksis og gjeldende lovverk for håndtering av slike sensitive data.

Det norske datasettet som nå er tilgjengeliggjort består av data fra forskning på bakteriefloraen i menneskets tarmsystem.  Den norske forskeren som står bak det første delte datasettet som nylig ble publisert i tidsskriftet Nature Communications, professor Trine Rounge, slår fast at “for oss er FEGA Norway den eneste tilgjengelige løsningen for å dele sensitive data. Det er essensielt å dele slike data sikkert mellom forskere for å sikre reproduserbarhet og gjenbruk i andre prosjekter”.

ELIXIR Norge er en norsk forskningsinfrastruktur som er dannet av fem samarbeidende norske universiteter, med formål å bygge bærekraftige infrastrukturtjenester som også inngår som del av den europeiske infrastrukturen ELIXIR Europe, som er på veikartet for EUs forskningsinfrastrukturer (ESFRI).

FEGA Norway-tjenesten er en sentral leveranse fra Norge til det europeiske samarbeidet, og har blitt utviklet med støtte fra nasjonale, nordiske og europeiske midler over en periode på omlag 10 år. Kompetansen og erfaringen som er utviklet i dette arbeidet setter ELIXIR Norge i stand til både å videreutvikle tjenesten, og til videre infrastruktur-arbeid innenfor biomedisinske forskningsdata. Dette arbeidet peker framover mot utvikling av det europeiske helsedatarom, som er foreslått europeisk utvikling for deling av helsedata på trygge måter.