Pasienter med irritabel tarm opplever ikke å bli tatt på alvor i helsevesenet

Irritabel tarm er en funksjonell tarmlidelse som rammer én av ti på verdensbasis. Plagene kan være diare, magesmerter og forstoppelse.

– Mange har store plager, som gjør det vanskelig for dem å fungere skikkelig i studier og arbeidsliv, sier professor emeritus Magdy El-Salhy ved Klinisk institutt 1, Universitetet i Bergen.

Magdy El-Salhy har vært med på å gjennomføre en spørreundersøkelse blant IBS-pasienter, for å finne ut av hvordan sykdommen påvirker livene deres, og hva de synes om hjelpen de får i helsevesenet.

Det er Mage- og tarmforbundet, i samarbeid El-Salhy, samt Jan Gunnar Hatlebakk ved Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM) som står bak studien.

38 prosent står utenfor arbeidslivet

Undersøkelsen ble gjennomført ved hjelp av et åpent spørreskjema på Mage- og tarmforeningen sine nettsider og sosiale mediekanaler. De fikk raskt svar fra rundt 2727 pasienter, hvorav 327 av dem ble ekskludert fordi de ikke hadde en formell IBS-diagnose.

De fikk spørsmål både om de stod utenfor arbeidslivet, om sykdommen påvirket deres ytelse på jobb og i studier, og om sykdommen påvirket deres livskvalitet med hensyn til både sexliv og sosiale relasjoner.

Nesten alle respondentene (97%) rapporterte at IBS-sykdommen påvirket livskvaliteten deres negativt.

90 prosent av dem mente at det hadde en negativ effekt på deres sosiale liv, og 69 svarte at sykdommen hadde en negativ påvirkning på sexlivet deres.

Det viste seg også at 38 prosent av IBS-pasientene står utenfor arbeidslivet.

– Det er ti ganger så mange som i den generelle befolkningen, utdyper El-Salhy.

Halvparten venter over ett år på å få diagnosen

I skjemaet var det også inkludert spørsmål om hvordan pasientene opplevde å bli møtt i helsevesenet. Omtrent halvparten av pasientene opplevde at de hadde vært nødt til å diskutere mageproblemene sine over ti ganger hos legen, og ventet i over ett år for å få diagnosen.

34 prosent var fornøyde med oppfølgingen de fikk hos fastlegen, og 48 prosent var fornøyde med møtet med gastroentorolog (mage- og tarmspesialist).

Bare 18 prosent følte at fastlegen visste nok om IBS, og 43 prosent opplevde at gastroentorologen kjente til diagnosen.

Pasientene utsettes for mange unødvendige undersøkelser

– Dette er pasientenes subjektive opplevelser, men disse er underbygget av det faktum at mange av pasientene også gjennomgikk mange undersøkelser før de fikk diagnosen, sier El-Salhy.

Han forklarer at diagnosen IBS stilles etter bestemte diagnostiske kriterier, men ingen av disse krever de undersøkelsene som pasientene har gjennomgått.

– Det er først når pasienten har symptomer som vektnedgang, blod i avføringen, feber eller betennelse i kroppen, såkalte «røde flagg», at man bør gå videre med disse undersøkelsene, sier El-Salhy

Han mener at de mange undersøkelsene pasientene har gjennomgått før de fikk diagnosen kan indikere at helsevesenet dessverre ikke vet nok om diagnosen.

– Det er viktig at kunnskap om funksjonelle mage- og tarmplager, som IBS, i større grad blir inkludert som en del av medisinutdanningen, mener professoren.

Dette kan hjelpe mot IBS

Det forskes mye på hva som er den beste kursen mot IBS. Ved UiB så forskes det på en behandling som til nå har vist seg å ha god effekt, såkalt fekaltransplantasjon.

Denne behandlingen anses fortsatt å være eksperimentell, så de viktigste rådene legene kan gi pasientene sine er å følge ulike kostholdsregimer. Lav FODMAP-dietten er en diett som har vist seg å ha god effekt for mange pasienter:

– En annen diett er NICE-modifisert kost, som har vist seg å ha enda større effekt. Det er en fordel også at den anses å være enklere å følge en LAVFODMAP-dietten, sier El-Salhy.

NICE-modifisert kosthold baserer seg på rene, sunne råvarer og en reduksjon av såkalt ultraprodusert matvarer, mens lav FODMAP-dietten handler om å unngå en rekke ulike matvarer, da spesielt sukkeralkoholer.

Ønsker mer forskning på IBS

Det imidlertid viktigste El-Salhy legene kan til sine pasienter, er forståelse og en opplevelse av å bli tatt på alvor:

– De fleste av de som rammes av IBS er kvinner. Det er ingen dødelig sykdom, og en sykdom som det kanskje er lett å avfeie som «psykisk». Det første steget må derfor være å anerkjenne at dette er virkelige plager, som er med på å ødelegge livet til pasientene, sier professoren, som også håper at det vil satses mer på forskning på funksjonelle tarmlidelser.

Les artikkelen her: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40050743/

Saken er også omtalt i NRK.